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Asociación - Vivir con ENMI/SFC :
VIVIENDO CON LA ENCEFALOMIELITIS MIALGICA
¿Cómo vivir con la ENMI/SFC?
 Las personas con ENMI/SFC deben identificar y aceptar las
limitaciones propias de esta enfermedad modificando aquellas conductas
y actitudes que exacerben la sintomatología. Los síntomas tienden a
agravarse por estrés físico o emocional y a mejorar con reposo y
descanso.
Algunas cosas que Ud. puede hacer
Docencia
Edúquese y eduque acerca de la enfermedad. Informe a sus
familiares, amigos, compañeros de trabajo y empleadores. Dé
información a su médico y a otros profesionales con los que Ud. pueda
estar en contacto. Esto permitirá que la gente acepte su enfermedad y
aprenda como ayudarlo.
Haga un registro escrito acerca de cómo se siente cada día física,
emocional y mentalmente. Esto puede ayudarlo a identificar qué fue lo
que causó una recaída en un día particular. Los detalles son
esenciales para el diagnóstico, tratamiento y servicios de apoyo.
Red Social
Busque personas que tengan los mismos problemas que Ud.. Asista a
reuniones de grupos de mutua ayuda donde otros puedan entender lo que
Ud. siente y haya seria información disponible.
Evite relaciones que sean física y mentalmente agotadoras, y personas
o situaciones que lo estresen. Evite el contacto con personas cuyas
actitudes hacia su enfermedad se traduzcan en: “podrías sentirte mejor
si realmente...”. No gaste su energía explicando su enfermedad a
personas escépticas. Comuníquese con otras personas con ENMI/SFC.
Asesoramiento
Un consejero profesional puede ayudarlo a manejarse más
eficientemente con la ENMI/SFC, a comprender la angustia y el enojo
que Ud. siente y a enfrentar las distintas dificultades que la misma
enfermedad va planteando.
Busque alguien con conocimiento del síndrome, solidario y sensible con
aquellas personas que tienen que vivir con una larga y difícil
enfermedad.
Su Doctor
Informe a su doctor sobre desarrollos o descubrimientos acerca de
la ENMI/SFC. Recuerde que su doctor no puede leer todo pero estaría
dispuesto a mantenerse al corriente de las nuevas investigaciones,
hallazgos y tratamientos que permitan un mejor manejo de su
enfermedad.
Comuníquele cualquier nuevo síntoma; éste puede no estar relacionado
con el síndrome, ser fácilmente tratable o convertirse en algo serio
si no es examinado y tratado inmediatamente.
Asegúrese de obtener ayuda si Ud. se siente deprimido. La depresión es
uno de los estados posibles en cualquier enfermedad debilitante de tan
larga duración.
Alimentación
Mantenga una dieta balanceada. Coma preferentemente alimentos
frescos en lugar de comida procesada. Limite el consumo de alimentos y
bebidas que contengan aditivos. Evite el alcohol. Las personas con
ENMI/SFC parecen ser más sensibles que la mayoría de las personas a
sus efectos.
Si Ud. ha desarrollado sensibilidad a algunas comidas o alimentos,
discútalo con su médico.
Ejercicios
Desarrolle su propio programa de ejercicios para ayudar a compensar
el tono muscular perdido y la falta de estado físico. Pida a su doctor
o fisioterapeuta rutinas con baja demanda de esfuerzo físico.
Recuerde parar tan pronto como comience a fatigarse. No traspase sus
límites. Haga ejercicios que favorezcan el contacto con su cuerpo y
que requieran su concentración. La meditación y la combinación de Tai
Chi y Yoga pueden ser beneficiosos. Haga esto solo si lo encuentra
placentero. No siga con ninguna actividad que lo haga sentir exhausto
o peor.
Control
Escuche a su cuerpo. Aprenda a seguirle su propio ritmo. Todos
tenemos un momento del día en el que sentimos que podemos realizar
muchas cosas. Haga una lista de las tareas que desee llevar a cabo
cada día y cumpla con el 50% de ellas. Nunca vaya más allá de este
propósito. Evite la tentación de hacer cosas de más solo porque se
siente un poco mejor. Esto puede provocar una recaída. Simplifique las
tareas bajando sus expectativas. Divida los trabajos en distintas
etapas y vaya realizándolas una por vez, descansando entre una y otra.
Anticipación de problemas
Siempre que Ud. planee una actividad trate de prever algunos
potenciales problemas. Imagine que haría Ud. si... el auto se
descompusiera en la calle... sobreviene la fatiga cuando esta en el
supermercado... pierde una combinación de vuelos cuando esta
viajando... Una preparación y planificación cuidadosa pueden reducir
el estrés y hacer la acción o tarea más placentera.
Metas
Simplifique, disminuya y limite los objetivos de cada día. Piense
en trabajos que sean compatibles con su más bajo nivel de energía. No
pierda tiempo ni energía sintiéndose culpable por todo aquello que no
pueda hacer. Felicítese por aquello que sí pudo realizar.
Salir
Salga todos los días. Encuentre un lugar agradable al aire libre
donde Ud. pueda descansar y disfrutar de la naturaleza. Haga pequeñas
caminatas, descansando cuando lo necesite.
Amistades
Mantenga relaciones amistosas con aquellas personas que demuestren
comprender las limitaciones de su enfermedad, aún cuando su salud le
exija cancelar compromisos a último momento. Infórmeles cuanto
significa para Ud. que sepan respetar su necesidad a veces de estar
solo.
Comuníquese con otros que también estén enfermos y hágales saber que
no están solos. Por sobre todas las cosas no permita que la ENMI/SFC
lo aísle socialmente.
Amor
Continúe amando y siendo amado. Es muy beneficioso para la persona
con ENMI/SFC no sufrir una nueva pérdida en este sentido. Haga saber a
su familia y amigos que Ud. se preocupa por ellos. El amor y el afecto
proporcionan muchas recompensas.
Identidad
No permita que la ENMI/SFC llegue a ser su identidad.
Acepte la realidad de su condición, las limitaciones y los efectos que
causa en su vida, pero no en su persona.
Reconozca su fuerza, su valor, su entereza, sus intereses y
necesidades. Encuentre cosas valiosas para hacer que ayuden a reforzar
la imagen de Ud. mismo, su autoestima y su sentido de autocontrol.
Ponga su “ser persona” a la cabeza de su “ser paciente”.
Optimismo
A pesar de sus limitaciones manténgase optimista. Recuerde que Ud.
es un ser único y tiene mucho que ofrecer a los que lo rodean. No
abandone las aspiraciones e intereses que tenía antes de la ENMI/SFC,
y nunca deje de creer en sí mismo. Ahora hay más razones para
mantenerse optimista y su principal tarea es aprender más acerca de la
ENMI/SFC y de Ud. mismo cada día.
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