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Asociación - Para familia y amigos
INFORMACIÓN PARA FAMILIARES Y AMIGOS
 Las enfermedades crónicas irrumpen en el contexto familiar y/o
social alterando su dinámica y desafiando su capacidad de adaptación a
los cambios.
La falta de energía y la tendencia al aislamiento, que comúnmente
acompañan a las personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica (PcENMI),
comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, dificultan la
comunicación. No cualquiera puede comprender o aceptar las necesidades
alternadas de distancia y acercamiento que la PcENMI/SFC manifiesta.
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Quizás ayude recordar que las personas
que sufren enfermedades crónicas tienen necesidades emocionales,
sociales y espirituales, no sólo físicas o médicas. Necesitan: |
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Evitar relaciones que sean física o
mentalmente agotadoras, y personas y situaciones que lo
estresen.
Comunicar abiertamente sus necesidades y sentimientos acerca
de la enfermedad.
Sentirse aceptado y comprendido.
Preservar su libertad e independencia, aún en el estado de
necesidad en que se encuentra.
No volverse totalmente dependiente de los otros.
Aprender a respetar su nivel de actividad y no excederse
"haciendo más de lo que puede"
Confianza para delegar tareas que excedan sus posibilidades. |
Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo para poder acompañar
mejor a su familiar y/o amigo en el largo proceso de esta enfermedad.
Para familiares de PcENMI:
• Hablar acerca de la enfermedad; pretender que no ocurre no ayuda
a enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus
efectos sobre la familia en su conjunto y sobre cada miembro en
particular.
• Asegurarse que cada integrante de la familia comprenda la
enfermedad, aún los más pequeños.
• La familia debe brindar igual oportunidad de expresión a todos y a
cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto
puede ayudar a evitar eventuales conflictos.
• Cada uno debe aceptar como válidos el modo de sentir y de pensar de
los demás integrantes, aún cuando difiera con lo supuestamente
esperable para la mayoría.
• Flexibilizar lo más posible la forma de funcionar dentro de la
familia. Será necesaria una redistribución de roles, la asunción de
nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a
situaciones conflictivas.
• Verificar que cada miembro de la familia tenga claro qué se espera
de él.
• La familia deberá evitar actitudes sobreprotectoras y/o hacer
suposiciones acerca de lo que es más conveniente para el enfermo.
Siempre que sea posible el paciente deberá involucrarse y participar
activamente de las decisiones y proyectos familiares.
• El paciente debe estar abierto a la expresión y discusión de sus
necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas
creyendo que de esa manera le ahorra dificultades y sufrimientos a su
familia.
• Deben ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de
todos los miembros de la familia y no solamente las del paciente. Para
poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno debe
considerar prioritario su bienestar personal en armonía con el de los
demás.
Para amigos y conocidos de PcENMI:
• Trate de ser paciente con él, no puede evitar sufrir imprevistos
cambios de ánimo.
• Respete el deseo de su amigo de estar solo cuando lo necesite; no lo
tome como un desprecio o falta de interés.
• Continúe en contacto con su amigo y no deje de proponerle hacer
cosas juntos, pero comprenda que lo que para Ud. pueda ser un
ejercicio menor, para su amigo puede implicar un gran esfuerzo.
• Trate de comprender las limitaciones de esta enfermedad y no se
ofenda con su amigo cuando cancele una cita a último momento.
• Sea sincero con él, no le oculte sus temores o preocupaciones
respecto al vínculo entre Uds.
• Manténgase abierto al diálogo e invítelo a comunicarse. Discutan la
enfermedad y sus efectos sobre la relación.
• Ayúdelo a impedir que se aísle socialmente.
Los cambios por los que atraviesa la PcENMI pueden hacerle sentir
que su vida esta fuera de control. No puede evitar sentirse
desalentado cuando un tratamiento no da los resultados esperados o
cuando sufre una nueva recaída. Por otra parte es inevitable que sufra
una cuota de dolor o se sienta culpable por los efectos que su
enfermedad causa a quienes lo rodean.
Ayúdelo a mantenerse optimista sin dejar de ser realista, a aceptar
su condición clínica y las limitaciones propias.
Aliéntelo a participar en un grupo de autoayuda, el intercambio con
otras personas que estén pasando por lo mismo es importante para
aprender a vivir con la cronicidad de esta enfermedad.
La PcENMI necesita mantener el contacto social y afectivo no sólo
con pares sino también con personas sanas para alcanzar un justo
equilibrio entre el apoyo que sólo otra PcENMI puede proporcionarle, y
el contacto con otras realidades externas a él y su enfermedad.
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