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Asociación - 12 de Mayo
12 de Mayo, Día
Internacional de Reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica
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El 12 de Mayo ha sido designado como el Día Internacional de Reconocimiento
de las "Enfermedades Inmunoneurológicas Crónicas" y durante los últimos años
ha sido conmemorado en distintas partes del mundo. Están incluidas dentro de
éste grupo, la Encefalomielitis Miálgica (ENMI), término usado en la mayor
parte del mundo, y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), término usado en
América, el Síndrome Fibromialgico (SFM), el Síndrome de la Guerra del Golfo
y el Síndrome de Sensibilidad Múltiple a los Químicos. |
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Estas enfermedades muestran una amplia coincidencia en su sintomatología,
por lo tanto se realizan continuas investigaciones comparativas entre ellas.
A pesar de las consecuencias devastadoras de éstas enfermedades, los
pacientes siguen arrastrando sus problemas físicos sin encontrar una
respuesta apropiada a los mismos. Sumado a esto, se quiebran los sistemas de
apoyo familiares y sociales cuando la comunidad médica, no logra
distinguirlas bien o en los casos más extremos ni siquiera las conocen. En
consecuencia se llevan prácticas médicas inútiles y se rotula a los
pacientes con diagnósticos erróneos.
La Cinta Azul se instituyó como símbolo universal del Reconocimiento del
Síndrome de Fatiga Crónica y/o Encefalomielitis Miálgica y fue adoptada en
distintos países de Europa y en Australia, Estados Unidos y Canadá.
El uso de la Cinta Azul, por parte de los que sufren de ENMI/SFC, sus
familiares y amigos, ayudará a extender y ampliar la aceptación,
conocimiento y reconocimiento del ENMI/SFC como una genuina enfermedad.
El 12 de Mayo ha sido designado como el
Día mundial del ENMI/SFC para
alertar al mundo sobre esta devastadora enfermedad. El objetivo es hacer
partícipe a los distintos sectores de la sociedad para que con la ayuda de
todos podamos propiciar el conocimiento y reconocimiento del ENMI/SFC como
una genuina condición clínica cuya causa y tratamiento necesitan ser objeto
de estudio e investigación.
El número de víctimas que esta imprevista enfermedad toma en la sociedad es
enorme, por no mencionar los problemas económicos, laborales y sociales que
ocasiona a una nación. Si la causa y la cura para el ENMI/SFC han de ser
encontradas en un futuro cercano, será necesario que los gobiernos, la
comunidad científica y la sociedad en su conjunto reciban la debida
información.
El 12 de Mayo fue elegida como fecha para recordar el nacimiento de
Florence
Nightingale, una enfermera del ejército inglés quien inspiró la fundación de
la Cruz Roja Internacional. Nightingale, a los 30 años de edad, contrajo una
enfermedad paralizante parecida al ENMI/SFC, y pasó sus últimos 50 años de
vida prácticamente postrada en cama. A pesar de su enfermedad, se las
arregló para seguir luchando y fundó la primera escuela de enfermería del
mundo. Por su obra resulta apropiado que hoy, en pleno cambio de milenio,
una mujer como ella de fines del siglo 19, sea recordada y como un rayo de
inspiración ayude a las víctimas del ENMI/SFC.
Florence Nightingale tuvo una larga vida y una destacada existencia. Aunque
es recordada y conocida como la fundadora de la moderna escuela de
enfermería, y una de las mujeres más famosas de la historia, poca gente sabe
que pasó la última mitad de su vida limitada en su casa, y a menudo,
postrada en cama, sufriendo de una enfermedad similar a la que nosotros
llamamos Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (ENMI).
Nació el 12 de Mayo de 1820, durante un viaje a Italia que sus padres, de
procedencia inglesa, estaban realizando. Bautizada Florencia, por la ciudad
en la que nació, creció y se educó en Inglaterra al mejor estilo victoriano.
Dada su condición social, fue instruida con notables conocimientos en
literatura, música, dibujo, arte y manualidades, y lo único que se esperaba
de ella era un buen matrimonio y entera dedicación a su casa y su familia.
Sin embargo, ella sintió una temprana vocación de servicio y se negó a
casarse. Cuando intentó trabajar como enfermera, su familia se opuso
reiteradas veces. En aquellos tiempos los hospitales eran sucios y oscuros,
y las enfermeras no recibían preparación e instrucción. A los 33 años logró
obtener algún entrenamiento y empezó su carrera.
En 1854, durante la guerra de Crimea, Nightingale reclutó y equipó a un
grupo de enfermeras y marchó a Turquía a ayudar. Su arribo no fue bien visto
por los cirujanos que estaban en el lugar, resentidos por la interferencia
femenina. Impávida, trabajó sin descanso para mejorar las condiciones del
hospital y el cuidado a los soldados. Los cambios que ella introdujo,
revolucionaron los cuidados médicos militares de Inglaterra, incrementando
los estándares de sanidad y nutrición, y bajando drásticamente los índices
de mortalidad. Mientras visitaba los frentes de batalla se enfermó y nunca
más logró recuperarse. Inválida por el resto de su vida, Nightingale
continúo ejerciendo una fuerte influencia en el entrenamiento y
perfeccionamiento del cuidado a enfermos. En 1859 ayudó a crear la primera
Asociación de enfermería, y en 1860 fundó una escuela de enfermería que se
convirtió en la escuela modelo de entrenamiento para enfermeras. Se
convirtió en una experta en el cuidado científico de la enfermedad; su
supervisión y consejo fue requerido por los Estados Unidos durante la Guerra
Civil para el cuidado de los soldados heridos. Fue la primera mujer en
recibir la Orden al Mérito en Inglaterra. En 1907 en la Conferencia
Internacional de las Sociedades de Cruz Roja fue catalogada como una pionera
del Movimiento de la Cruz Roja. Murió en 1910 a la edad de noventa años. Hoy
es recordada como un símbolo de desinteresado cuidado e incansable servicio.
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