Si Ud. no es una persona diagnosticada de Encefalomielitis
Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, le pedimos que lea las
siguientes líneas para ayudarnos a promover el conocimiento de esta
enfermedad.
¿Se
imagina que pueda existir una enfermedad que es invisible a los ojos
y sólo se ve a través del dolor de quien lo padece?
¿Alguna
vez se le ocurrió pensar que existan personas que visitan distintos
consultorios médicos buscando un diagnóstico, a pesar que sus
estudios clínicos de rutina están bien?
¿Conoció
a alguien que era muy activo, con predisposición e iniciativa, con
gran capacidad de hacer, y que en un corto tiempo comenzó a cambiar
su actitud? ¿Qué ya no es “el mismo”, reduce su actividad hasta casi
un 40 % de lo que antes podía hacer sin alcanzar a comprender que le
esta pasando?
¿Cree
que pueda haber gente que por la mañana tenga ganas de levantarse y
tener un día normal, pero a pesar de su deseo deba hacer grandes
esfuerzos para poder mover sus músculos y caminar lentamente hasta
el baño?
¿Sospecha
que haya gente que esté en una reunión social en la que le gustaría
participar pero le es imposible, ya que está aturdida y confundida y
no puede sostener una conversación acerca de temas que antes le eran
totalmente familiares?
Realmente a nosotros
antes de padecer esta enfermedad nunca se nos hubiera ocurrido que
podía existir algo así. Es por eso que queremos pedirle que se tome
un momento para leer esta carta.
Carta abierta a la
comunidad...
Somos un grupo de personas que sufrimos
una enfermedad crónica socialmente invisible y pobremente
comprendida por la comunidad médica.
También somos aquellas personas que antes
de la enfermedad ocupábamos posiciones familiares, laborales y
sociales activas.
Hoy, nuestra posibilidad de “hacer" esta
muy limitada. Convivimos con una disfunción crónica que nos impide
funcionar con el ritmo de vida habitual al que estábamos
acostumbrados antes de enfermar. Se nos hace imposible seguir
cumpliendo con nuestras responsabilidades familiares, laborales y
sociales.
Nosotros sabemos muy bien que no siempre
querer es poder. La mayoría de las veces “queremos y no podemos”.
Somos personas que después de mucho
deambular por distintos consultorios médicos recibimos el
diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica, comúnmente conocida como
Síndrome de Fatiga Crónica.
El número de víctimas que esta imprevista
enfermedad toma en la sociedad es enorme, por no mencionar los
problemas económicos, laborales y sociales que ocasiona a una
nación.
Un gran número de personas permanece
postrada, la mayoría está incapacitada para trabajar y muchos están
imposibilitados casi en forma permanente para salir de su casa.
No son pocos los que ocultan su enfermedad
por temor a perder sus puestos de trabajo. En algunos casos la
incomprensión familiar y social puede llevar a estos pacientes a un
gradual aislamiento.
Con alarmante frecuencia, debido a que
nuestra enfermedad “no se ajusta a las reglas de lo conocido hasta
el momento”, somos víctimas de la incredulidad médica que sostiene
que “si no se puede diagnosticar o entender el síndrome a partir de
los instrumentos médicos disponibles (y la tecnología actual no lo
puede detectar), el SFC/ENMI no existe o es una enfermedad
emocional”.
El escepticismo imperante tiene un efecto
devastador sobre muchos de nosotros: se nos responsabiliza de fingir
una enfermedad, de ser histéricos o depresivos. La mayoría de las
veces se concluye que lo que no se ve no existe y que todo está en
la cabeza del paciente.
Este mismo escepticismo es a menudo
compartido por algunos familiares y amigos quienes se confunden con
nuestra apariencia saludable y se desconciertan con el curso
fluctuante de nuestros síntomas que nos permiten estar bastante bien
un día solo para dejarnos de cama al día siguiente.
La nuestra es una enfermedad que afecta al
Sistema Nervioso Central y su conexión con los sistemas inmune y
neuroendócrino. Se trata de un desorden caracterizado por un
profundo cansancio y una extremada fatiga, dificultades cognitivas,
trastornos neurológicos y numerosos síntomas parecidos a la gripe,
como fiebre y dolor de garganta, que puede dejar a quien lo sufre
minusválido por mucho tiempo.
Si bien se cuenta con criterios
diagnósticos claros y estandarizados, el estudio de la etiología y
el tratamiento del SFC/ENMI se ve obstaculizado por la falta de
información y conocimiento de los mismos por parte de la comunidad
médica.
Se manejan conceptos erróneos, no se
evalúa el deterioro funcional ni los niveles de discapacidad de las
personas con SFC/ENMI. Por otra parte, hay un número de síndromes
que se superponen y que requieren de diagnósticos diferenciales.
Ayúdennos a promover el conocimiento del
SFC/ENMI para que las personas afectadas aprendan a convivir con
esta enfermedad invisible para los demás, pero tan real para sí
mismas. Algo que difícilmente lograrán los miles de enfermos que
están en sus casas sin diagnóstico aún, y que no pueden ponerle
nombre y apellido a su padecimiento.
Muchas gracias,
Personas afectadas con Encefalomielitis
Miálgica y/o Síndrome de Fatiga Crónica.
