Somos una asociación de pacientes que se siente identificada con una única enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica. Es por ello que elegimos este nombre para nuestro boletín informativo.

  Allá por 1996, cuando comenzó a gestarse esta Asociación de pacientes, no había ninguna información en español sobre esta enfermedad. Lo poco que encontrábamos estaba escrito en inglés, provenía de USA y hacía referencia a una nueva enfermedad conocida como Síndrome de Fatiga Crónica.
  Cuando en el 98’ asistimos a un congreso internacional en Boston, conocimos a otros grupos organizados de pacientes de distintas ciudades y países del mundo que definían conceptualmente la misma enfermedad con otro nombre, “Encefalomielitis Miálgica”. Ese mismo año viajamos a Londres y participamos de un Congreso Mundial sobre ME (sigla en ingles para Myalgic Encephalomyelitis), en el que presentaron sus investigaciones científicos de distintos países europeos, Canadá, Australia y USA. El nivel de conceptualización de la enfermedad era otro, con el énfasis puesto en los síntomas relativos al sistema nervioso y en las limitaciones físicas e intelectuales.
  No tardamos mucho en darnos cuenta que nuestra vivencia de la enfermedad se correspondía más y mejor con los conceptos y criterios utilizados en la Comunidad Europea, Canadá, Australia, Nueva Zelanda, Japón y en el Reino Unido.
  El nombre SFC fue oficialmente elegido por un reducido grupo de científicos en USA en 1988, y con el tiempo devino en un término “paraguas” debajo del cual se definen un variado número de condiciones de enfermedad que presentan en parte una sintomatología común. Dentro de este grupo de enfermedades se encuentra la ENMI, la Fibromialgia, el Síndrome de la Guerra del Golfo, la Sensibilidad Múltiple a los Químicos, etc.
  Somos una Asociación de pacientes que se siente identificada con una única enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica. Es por ello que elegimos este nombre para nuestro boletín informativo, el mismo responde a la identidad institucional que supimos construir promoviendo su conocimiento y reconocimiento en el ámbito médico y social.
  La ENMI aparece documentada en la literatura médica desde 1934. Fue formalmente clasificada por la Organización Mundial de la Salud en 1969 y, desde entonces, permanece codificada como una enfermedad neurológica en el "Manual de Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades”.
  La ASOCIACIÓN ARGENTINA SFC/ENMI, desde su constitución hasta hoy ha recorrido un largo camino, afianzando su identidad institucional sobre la base de la permanente actualización del conocimiento, y del comprometido intercambio de experiencias y de información con la comunidad internacional de la ENMI/SFC.
  ENMI ARGENTINA pretende ser un nuevo canal de comunicación abierto a la comunidad de pacientes de habla española, sus familiares, amigos y al conjunto de profesionales de la salud que los asiste. Esta es nuestra primera entrega y esperamos poder contar con vuestra participación.

Lic. Mónica Arbitrio
ASOCIACIÓN ARGENTINA SFC/ENMI

El comité asesor de CFS del departamento de salud y servicios humanos designó un grupo de tarea (NCW, Name CHange Workgroupe) para acordar un nuevo nombre a la enfermedad . Bajo el nombre de Síndrome de Disfunción Neuroendocrinoinmune (NDS, sigla en inglés) se pretende incluir las definiciones clínicas de Ramsay, la Canadiense y otros subgrupos de criterios seleccionados.

  La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica que afecta a los sistemas neurológico, endócrino, inmune, cardiaco y circulatorio. En 1950 fue descripta por primera vez a partir del reconocimiento de varios testimonios médicos en distintas partes del mundo, incluidos los casos registrados en el Royal Free Hospital en Inglaterra.
  El Dr. Melvin Ramsay definió un marco conceptualmente para esta enfermedad en el que describe un metabolismo muscular anormal, problemas circulatorios y compromiso cerebral.
  Varios años después, en 1988 el CDC, Centro de Control y Prevención de Enfermedades, impuso a pacientes e investigadores el engañoso término de “fatiga”. Redenominaron Síndrome de Fatiga Crónica, lo que era históricamente conocido como Encefalomielitis Miálgica (o como la bien documentada Neurastenia por el Dr. George Beard 1839-1883). En 1994 el CDC, amplió la definición de Chronic Fatigue Syndrome para incluir enfermedades diversas no relacionadas, con lo cual el CFS se convirtió en un termino “paraguas” que incluye a todas.
  La inclusión de palabra fatiga no solo dificultó la comprensión sino que también tergiversó conceptualmente la enfermedad. Las personas afectadas rechazan el uso de este término. La ENMI no es un estado de fatiga, así como tampoco la fatiga es un síntoma definitorio de la ENMI.
  El rasgo característico de la ENMI es que los pacientes sufren recaídas con el esfuerzo físico y desarrollan una enfermedad progresiva cuando persisten en dicho esfuerzo en forma continuada. Por lo tanto, sus características más definitorias son la intolerancia al ejercicio, la debilidad muscular inmediatamente después del esfuerzo, confusión y malestar generalizado.
  Aquellos pacientes y grupos de pacientes que quieran seguir llamando a la enfermedad por su nombre original, deberían intentar aprender a describir su sintomatología con mayor precisión incluyendo en la misma la amplia gama de síntomas, y no acotar su expresión al uso corriente del término cansancio y/o fatiga. La base para una mejor comprensión de la ENMI está en una adecuada comunicación e identificación de sus rasgos más definitorios.

En el próximo número ampliaremos esta información.
Fuente: http://cfids-cab.org/MESA/framework.html

Dos entidades clínicas bien diferenciadas que pueden coexistir.

  La Encefalomielitis Miálgica (ENMI) y la Fibromialgia (FM) son dos entidades clínicas bien diferenciadas y en la comunidad médica hispanoparlante generalmente se hace un uso indiscriminado de la terminología confundiendo y no aclarando la mayoría de las veces que:

• El término "fatiga crónica" no hace referencia a una enfermedad sino a un síntoma común a muchas otras enfermedades (por ejemplo: Cáncer, Encefalomielitis Miálgica, SIDA, Esclerosis Múltiple, Asma, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, etc.).

• La FM y la ENMI requieren de diagnóstico diferencial.

• Algunos pacientes con ENMI cursan con síntomas fibromiálgicos en algunas fases de la enfermedad, no siendo la fibromialgia su síntoma principal.

• La FM es una enfermedad reumática, no así la ENMI.

• La ENMI es un desorden caracterizado por un agotamiento extremo que limita la actividad, asociado a disfunciones inmunológicas, neuroendócrinas, y trastornos cognitivos.

  Se cuenta hoy con información actualizada proveniente de USA, Canadá, Australia, Inglaterra y de la Comunidad Europea (principalmente de los Países Bajos y de Bélgica), en donde no hay dudas acerca de las diferencias entre ENMI y FM, y de cuales son las especialidades médicas involucradas en su tratamiento y estudio.
  Lo real y concreto es que la Fibromialgia es una enfermedad precisa y fácil de identificar. La naturaleza difusa y profunda del dolor en todo el sistema musculoesquelético es su característica principal, y contribuye a distinguirla de la Encefalomielitis Miálgica. En 1990, el American College of Rheumatology (ACR) publicó los criterios diagnósticos de esta enfermedad; y en 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido a la Fibromialgia como una enfermedad reumatológica que requiere para su diagnóstico, de la palpación de puntos dolorosos específicos. No obstante ello, en forma arbitraria se procede a agregar síntomas a su descripción de acuerdo a la conveniencia de sectores que responden a intereses personales o de grupos de empresas que, en forma directa o indirecta, benefician a la industria farmacéutica. De esta manera se fuerza la coincidencia de un número mayor de síntomas, con un determinado patrón que se generaliza indiscriminadamente.
  En forma aislada, la FM es una enfermedad que puede ser tratada exclusivamente por la especialidad médica de la reumatología, no ocurriendo lo mismo con la ENMI que presenta un espectro mas amplio de síntomas.
  Como Asociación de pacientes nos cabe la obligación y el deber de denunciar estos equívocos y de ocuparnos en esclarecer este tipo de errores conceptuales, que redundan en beneficio de unos pocos y perjudican tanto a la amplia comunidad de personas que sufren ENMI o FM, y en algunos casos ambas enfermedades.

 La ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI tuvo el placer de participar de éste importante evento y de establecer un vínculo institucional con sus autoridades

¿Qué es una enfermedad rara?
  Dentro del grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes se incluyen aquellas situaciones de enfermedad que tienen una incidencia en la población de uno en 10.000. Existen más de 6000 enfermedades raras y cada una de ellas tienen gran diversidad de manifestaciones. No obstante, representan el 25% del total de enfermedades.
Además de las circunstancias específicas de cada alteración, las personas que padecen enfermedades raras sufren entre otros problemas de:
  · Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
  · Rechazo social y pérdida de la autoestima.
  · Desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida.
  · Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
  · Desinformación sobre especialistas o centros médicos.
  · Falta de protocolo de la enfermedad.
  · Falta de ayudas económicas.
  · Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
  · Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.

  Una persona que padece una enfermedad poco frecuente sufre una doble exclusión: aquella que le impone la propia discapacidad y el hecho de no contar con el soporte del conocimiento y la comprensión necesarias para tener una mejor calidad de vida.

  La FUNDACION GEISER pretende trabajar con otras instituciones, ONGs o grupos que, en forma directa o tangencial, trabajen en el ámbito de la salud, con el fin de realizar una acción en conjunto que permita hacer más eficiente los pocos recursos con los que cuentan las instituciones del tercer sector. La idea es potenciar las posibilidades trabajando en red, compartiendo información, y brindando apoyo para el logro de los respectivos objetivos. Los objetivos de esta institución son:
  · Actuar de enlace entre los pacientes, entre pacientes y especialistas, entre pacientes y centros nacionales e internacionales.
  · Sensibilizar a la sociedad acerca de las necesidades que atañen a todos aquellos afectados por una enfermedad rara.
  · Recopilar y difundir información sobre enfermedades raras.
  · Dar soporte a los pacientes y sus familias.
  · Investigar sobre enfermedades raras y promover políticas en este ámbito.
  · Favorecer la capacitación de miembros de la comunidad científica.
  · Crear una base de datos acerca de estas patologías y su situación, condiciones dentro de la comunidad.
  · Facilitar y promover la investigación sobre todo lo atinente a estas enfermedades.
  · Trabajar mancomunadamente con otras organizaciones, universidades y reparticiones gubernamentales.
  · Favorecer la capacitación de miembros de la comunidad científica

Para mayor información contactarse con fundgeiser@yahoo.com.ar

Profundizaremos más en este tema en próximos números ENMI ARGENTINA.

 Desde Junio está funcionando el Primer Centro de Referencia de la Encefalomielitis Miálgica en la República Argentina.

  A partir de su constitución esta Asociación ha privilegiado la búsqueda de grupos de médicos interesados en el estudio y la investigación de la Encefalomielitis Miálgica, preferentemente en el ámbito público, para que la atención este al alcance de todos.
  Desde Junio comenzó a funcionar el primer Centro de Referencia de la Encefalomielitis Miálgica de la República Argentina, en el Instituto de Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari (IDIM LANARI).
  El IDIM Lanari fundado en 1957, integra la red de hospitales descentralizados y de autogestión que dependen de la Universidad de Buenos Aires. Realiza tareas de asistencia (tratamiento, prevención y rehabilitación), docencia e investigación.
  A tres meses de su inicio el balance es positivo. El centro a reunido a un equipo multidisciplinario dirigido por médicos clínicos con experiencia en la investigación de enfermedades complejas. Su coordinación está a cargo del Dr. Eduardo De Vito, con la ayuda del Dr. Gustavo Carro, jefe de los consultorios externos del Instituto Lanari.
  Por primera vez contamos con un espacio público adecuado para el diagnóstico diferencial de la ENMI a partir de un protocolo basado en los más recientes criterios diagnósticos internacionales. Sus objetivos se centran en:

• Nuclear a los pacientes y desarrollar líneas de investigación.

• Analizar la prevalencia de esta enfermedad en la sociedad argentina.

• Acortar los tiempos de diagnóstico y tratar de describir los patrones de la enfermedad.

• Establecer un tratamiento con un médico de cabecera que piense al paciente en su totalidad.

• Realizar estudios conjuntos con la Universidad de Buenos Aires, el Conicet y la ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI para desarrollar nuevos tests diagnósticos y terapéuticas integrales.

  Nuestra Asociación presta su apoyo técnico trabajando con el equipo médico en un clima de mutua colaboración. Todos los Miércoles de 13 a 16 horas un equipo de voluntarios da información a las personas que se acercan solicitándola. Nos es grato comprobar que aún estando enfermos se puede sostener la actividad profesional y prestar un servicio solidario a nuestros pares.
  Próximamente comenzará a funcionar el Grupo de Mutua Ayuda (GMA Lanari) para las personas que ya han sido diagnosticadas con ENMI en este Centro de Referencia.
  Dada la particular necesidad de dar contención terapéutica que el Centro de Referencia ENMI/SFC plantea, este grupo va a tener una modalidad de funcionamiento mixta de grupo-taller. Por una parte mantendrá la dinámica esperada para un grupo de pares, en el que se intercambiarán testimonios y experiencias. Por otro lado, funcionarán talleres operativos en los que se enunciarán aspectos propios de la enfermedad y el análisis de los factores internos y externos que contribuyen al curso crónico de la enfermedad e impiden la rehabilitación. Los mismos estarán a cargo de la Lic. Mónica Arbitrio.
 

Traducción al español de las definiciones dadas por los investigadores en el mundo