Somos una asociación de pacientes que se siente identificada con una única enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica. Es por ello que elegimos este nombre para nuestro boletín informativo.

  Allá por 1996, cuando comenzó a gestarse esta Asociación de pacientes, no había ninguna información en español sobre esta enfermedad. Lo poco que encontrábamos estaba escrito en inglés, provenía de USA y hacía referencia a una nueva enfermedad conocida como Síndrome de Fatiga Crónica.
  Cuando en el 98’ asistimos a un congreso internacional en Boston, conocimos a otros grupos organizados de pacientes de distintas ciudades y países del mundo que definían conceptualmente la misma enfermedad con otro nombre, “Encefalomielitis Miálgica”. Ese mismo año viajamos a Londres y participamos de un Congreso Mundial sobre ME (sigla en ingles para Myalgic Encephalomyelitis), en el que presentaron sus investigaciones científicos de distintos países europeos, Canadá, Australia y USA. El nivel de conceptualización de la enfermedad era otro, con el énfasis puesto en los síntomas relativos al sistema nervioso y en las limitaciones físicas e intelectuales.
  No tardamos mucho en darnos cuenta que nuestra vivencia de la enfermedad se correspondía más y mejor con los conceptos y criterios utilizados en la Comunidad Europea, Canadá, Australia, Nueva Zelanda, Japón y en el Reino Unido.
  El nombre SFC fue oficialmente elegido por un reducido grupo de científicos en USA en 1988, y con el tiempo devino en un término “paraguas” debajo del cual se definen un variado número de condiciones de enfermedad que presentan en parte una sintomatología común. Dentro de este grupo de enfermedades se encuentra la ENMI, la Fibromialgia, el Síndrome de la Guerra del Golfo, la Sensibilidad Múltiple a los Químicos, etc.
  Somos una Asociación de pacientes que se siente identificada con una única enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica. Es por ello que elegimos este nombre para nuestro boletín informativo, el mismo responde a la identidad institucional que supimos construir promoviendo su conocimiento y reconocimiento en el ámbito médico y social.
  La ENMI aparece documentada en la literatura médica desde 1934. Fue formalmente clasificada por la Organización Mundial de la Salud en 1969 y, desde entonces, permanece codificada como una enfermedad neurológica en el "Manual de Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades”.
  La ASOCIACIÓN ARGENTINA SFC/ENMI, desde su constitución hasta hoy ha recorrido un largo camino, afianzando su identidad institucional sobre la base de la permanente actualización del conocimiento, y del comprometido intercambio de experiencias y de información con la comunidad internacional de la ENMI/SFC.
  ENMI ARGENTINA pretende ser un nuevo canal de comunicación abierto a la comunidad de pacientes de habla española, sus familiares, amigos y al conjunto de profesionales de la salud que los asiste. Esta es nuestra primera entrega y esperamos poder contar con vuestra participación.

Lic. Mónica Arbitrio
ASOCIACIÓN ARGENTINA SFC/ENMI

El comité asesor de CFS del departamento de salud y servicios humanos designó un grupo de tarea (NCW, Name CHange Workgroupe) para acordar un nuevo nombre a la enfermedad . Bajo el nombre de Síndrome de Disfunción Neuroendocrinoinmune (NDS, sigla en inglés) se pretende incluir las definiciones clínicas de Ramsay, la Canadiense y otros subgrupos de criterios seleccionados.

  La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica que afecta a los sistemas neurológico, endócrino, inmune, cardiaco y circulatorio. En 1950 fue descripta por primera vez a partir del reconocimiento de varios testimonios médicos en distintas partes del mundo, incluidos los casos registrados en el Royal Free Hospital en Inglaterra.
  El Dr. Melvin Ramsay definió un marco conceptualmente para esta enfermedad en el que describe un metabolismo muscular anormal, problemas circulatorios y compromiso cerebral.
  Varios años después, en 1988 el CDC, Centro de Control y Prevención de Enfermedades, impuso a pacientes e investigadores el engañoso término de “fatiga”. Redenominaron Síndrome de Fatiga Crónica, lo que era históricamente conocido como Encefalomielitis Miálgica (o como la bien documentada Neurastenia por el Dr. George Beard 1839-1883). En 1994 el CDC, amplió la definición de Chronic Fatigue Syndrome para incluir enfermedades diversas no relacionadas, con lo cual el CFS se convirtió en un termino “paraguas” que incluye a todas.
  La inclusión de palabra fatiga no solo dificultó la comprensión sino que también tergiversó conceptualmente la enfermedad. Las personas afectadas rechazan el uso de este término. La ENMI no es un estado de fatiga, así como tampoco la fatiga es un síntoma definitorio de la ENMI.
  El rasgo característico de la ENMI es que los pacientes sufren recaídas con el esfuerzo físico y desarrollan una enfermedad progresiva cuando persisten en dicho esfuerzo en forma continuada. Por lo tanto, sus características más definitorias son la intolerancia al ejercicio, la debilidad muscular inmediatamente después del esfuerzo, confusión y malestar generalizado.
  Aquellos pacientes y grupos de pacientes que quieran seguir llamando a la enfermedad por su nombre original, deberían intentar aprender a describir su sintomatología con mayor precisión incluyendo en la misma la amplia gama de síntomas, y no acotar su expresión al uso corriente del término cansancio y/o fatiga. La base para una mejor comprensión de la ENMI está en una adecuada comunicación e identificación de sus rasgos más definitorios.

En el próximo número ampliaremos esta información.
Fuente: http://cfids-cab.org/MESA/framework.html

Dos entidades clínicas bien diferenciadas que pueden coexistir.

  La Encefalomielitis Miálgica (ENMI) y la Fibromialgia (FM) son dos entidades clínicas bien diferenciadas y en la comunidad médica hispanoparlante generalmente se hace un uso indiscriminado de la terminología confundiendo y no aclarando la mayoría de las veces que:

• El término "fatiga crónica" no hace referencia a una enfermedad sino a un síntoma común a muchas otras enfermedades (por ejemplo: Cáncer, Encefalomielitis Miálgica, SIDA, Esclerosis Múltiple, Asma, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, etc.).

• La FM y la ENMI requieren de diagnóstico diferencial.

• Algunos pacientes con ENMI cursan con síntomas fibromiálgicos en algunas fases de la enfermedad, no siendo la fibromialgia su síntoma principal.

• La FM es una enfermedad reumática, no así la ENMI.

• La ENMI es un desorden caracterizado por un agotamiento extremo que limita la actividad, asociado a disfunciones inmunológicas, neuroendócrinas, y trastornos cognitivos.

  Se cuenta hoy con información actualizada proveniente de USA, Canadá, Australia, Inglaterra y de la Comunidad Europea (principalmente de los Países Bajos y de Bélgica), en donde no hay dudas acerca de las diferencias entre ENMI y FM, y de cuales son las especialidades médicas involucradas en su tratamiento y estudio.
  Lo real y concreto es que la Fibromialgia es una enfermedad precisa y fácil de identificar. La naturaleza difusa y profunda del dolor en todo el sistema musculoesquelético es su característica principal, y contribuye a distinguirla de la Encefalomielitis Miálgica. En 1990, el American College of Rheumatology (ACR) publicó los criterios diagnósticos de esta enfermedad; y en 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido a la Fibromialgia como una enfermedad reumatológica que requiere para su diagnóstico, de la palpación de puntos dolorosos específicos. No obstante ello, en forma arbitraria se procede a agregar síntomas a su descripción de acuerdo a la conveniencia de sectores que responden a intereses personales o de grupos de empresas que, en forma directa o indirecta, benefician a la industria farmacéutica. De esta manera se fuerza la coincidencia de un número mayor de síntomas, con un determinado patrón que se generaliza indiscriminadamente.
  En forma aislada, la FM es una enfermedad que puede ser tratada exclusivamente por la especialidad médica de la reumatología, no ocurriendo lo mismo con la ENMI que presenta un espectro mas amplio de síntomas.
  Como Asociación de pacientes nos cabe la obligación y el deber de denunciar estos equívocos y de ocuparnos en esclarecer este tipo de errores conceptuales, que redundan en beneficio de unos pocos y perjudican tanto a la amplia comunidad de personas que sufren ENMI o FM, y en algunos casos ambas enfermedades.

 La ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI tuvo el placer de participar de éste importante evento y de establecer un vínculo institucional con sus autoridades

¿Qué es una enfermedad rara?
  Dentro del grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes se incluyen aquellas situaciones de enfermedad que tienen una incidencia en la población de uno en 10.000. Existen más de 6000 enfermedades raras y cada una de ellas tienen gran diversidad de manifestaciones. No obstante, representan el 25% del total de enfermedades.
Además de las circunstancias específicas de cada alteración, las personas que padecen enfermedades raras sufren entre otros problemas de:
  · Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
  · Rechazo social y pérdida de la autoestima.
  · Desinformación sobre cuidados, complicaciones posibles, tratamientos y ayudas técnicas que puedan facilitar su vida.
  · Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
  · Desinformación sobre especialistas o centros médicos.
  · Falta de protocolo de la enfermedad.
  · Falta de ayudas económicas.
  · Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
  · Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.

  Una persona que padece una enfermedad poco frecuente sufre una doble exclusión: aquella que le impone la propia discapacidad y el hecho de no contar con el soporte del conocimiento y la comprensión necesarias para tener una mejor calidad de vida.

  La FUNDACION GEISER pretende trabajar con otras instituciones, ONGs o grupos que, en forma directa o tangencial, trabajen en el ámbito de la salud, con el fin de realizar una acción en conjunto que permita hacer más eficiente los pocos recursos con los que cuentan las instituciones del tercer sector. La idea es potenciar las posibilidades trabajando en red, compartiendo información, y brindando apoyo para el logro de los respectivos objetivos. Los objetivos de esta institución son:
  · Actuar de enlace entre los pacientes, entre pacientes y especialistas, entre pacientes y centros nacionales e internacionales.
  · Sensibilizar a la sociedad acerca de las necesidades que atañen a todos aquellos afectados por una enfermedad rara.
  · Recopilar y difundir información sobre enfermedades raras.
  · Dar soporte a los pacientes y sus familias.
  · Investigar sobre enfermedades raras y promover políticas en este ámbito.
  · Favorecer la capacitación de miembros de la comunidad científica.
  · Crear una base de datos acerca de estas patologías y su situación, condiciones dentro de la comunidad.
  · Facilitar y promover la investigación sobre todo lo atinente a estas enfermedades.
  · Trabajar mancomunadamente con otras organizaciones, universidades y reparticiones gubernamentales.
  · Favorecer la capacitación de miembros de la comunidad científica

Para mayor información contactarse con fundgeiser@yahoo.com.ar

Profundizaremos más en este tema en próximos números ENMI ARGENTINA.

 Desde Junio está funcionando el Primer Centro de Referencia de la Encefalomielitis Miálgica en la República Argentina.

  A partir de su constitución esta Asociación ha privilegiado la búsqueda de grupos de médicos interesados en el estudio y la investigación de la Encefalomielitis Miálgica, preferentemente en el ámbito público, para que la atención este al alcance de todos.
  Desde Junio comenzó a funcionar el primer Centro de Referencia de la Encefalomielitis Miálgica de la República Argentina, en el Instituto de Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari (IDIM LANARI).
  El IDIM Lanari fundado en 1957, integra la red de hospitales descentralizados y de autogestión que dependen de la Universidad de Buenos Aires. Realiza tareas de asistencia (tratamiento, prevención y rehabilitación), docencia e investigación.
  A tres meses de su inicio el balance es positivo. El centro a reunido a un equipo multidisciplinario dirigido por médicos clínicos con experiencia en la investigación de enfermedades complejas. Su coordinación está a cargo del Dr. Eduardo De Vito, con la ayuda del Dr. Gustavo Carro, jefe de los consultorios externos del Instituto Lanari.
  Por primera vez contamos con un espacio público adecuado para el diagnóstico diferencial de la ENMI a partir de un protocolo basado en los más recientes criterios diagnósticos internacionales. Sus objetivos se centran en:

• Nuclear a los pacientes y desarrollar líneas de investigación.

• Analizar la prevalencia de esta enfermedad en la sociedad argentina.

• Acortar los tiempos de diagnóstico y tratar de describir los patrones de la enfermedad.

• Establecer un tratamiento con un médico de cabecera que piense al paciente en su totalidad.

• Realizar estudios conjuntos con la Universidad de Buenos Aires, el Conicet y la ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI para desarrollar nuevos tests diagnósticos y terapéuticas integrales.

  Nuestra Asociación presta su apoyo técnico trabajando con el equipo médico en un clima de mutua colaboración. Todos los Miércoles de 13 a 16 horas un equipo de voluntarios da información a las personas que se acercan solicitándola. Nos es grato comprobar que aún estando enfermos se puede sostener la actividad profesional y prestar un servicio solidario a nuestros pares.
  Próximamente comenzará a funcionar el Grupo de Mutua Ayuda (GMA Lanari) para las personas que ya han sido diagnosticadas con ENMI en este Centro de Referencia.
  Dada la particular necesidad de dar contención terapéutica que el Centro de Referencia ENMI/SFC plantea, este grupo va a tener una modalidad de funcionamiento mixta de grupo-taller. Por una parte mantendrá la dinámica esperada para un grupo de pares, en el que se intercambiarán testimonios y experiencias. Por otro lado, funcionarán talleres operativos en los que se enunciarán aspectos propios de la enfermedad y el análisis de los factores internos y externos que contribuyen al curso crónico de la enfermedad e impiden la rehabilitación. Los mismos estarán a cargo de la Lic. Mónica Arbitrio.
 

Traducción al español de las definiciones dadas por los investigadores en el mundo

Este trabajo insinúa que un problema circulatorio podría ser una subyacente causa de la enfermedad.

     Una nueva investigación proveniente de New Jersey, dirigida por el Dr. Arnold Peckerman y el Dr. Benjamin Natelson, demostró la presencia en pacientes con Encefalomielitis Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica de una disfunción del ventrículo izquierdo seguida de esfuerzo físico y estrés orteostático.
   Este trabajo insinúa que un problema circulatorio podría ser una subyacente causa de la enfermedad. Para el Dr. Peckerman, estos pacientes sufrirían de algo llamado disfunción del ventrículo izquierdo, que se expresa con una debilidad en el bombeo de sangre de la principal cámara del corazón. Se demostró que durante el ejercicio el corazón de estos pacientes bombea menos sangre.
   Posteriores evidencias confirmaron previos hallazgos reportados que incluyen una disfunción autónoma, bajo volumen de sangre, así como también anormalidades en el control neurohormonal del sistema circulatorio.
   Básicamente se habla de una falla en el corazón que si es detectada durante las fases tempranas de la ENMI/SFC, puede ser tratada y evitar así una potencial progresión de la enfermedad por esta causa.
   Este estudio proporciona una indicación preliminar de una circulación sanguínea reducida en pacientes severos de ENMI/SFC. Nuevas investigaciones son necesarias para confirmar este descubrimiento y para definir implicaciones clínicas y mecanismos patogénicos.

Fuente: The American Journal Of the Medical Sciences, August 2003 Volumen 326 Number 2.
 

Panel de Expertos Canadienses consensuaron y publicaron la primera definición clínica para la ENMI/SFC

  Recientemente, un Panel de Expertos Canadienses consensuaron y publicaron la primera definición clínica para la ENMI/SFC que incluye síntomas neuroendócrinos, inmunes y cardiocirculatorios así como también un metabolismo muscular anormal, problemas circulatorios y compromiso neurológico.
  Este panel de expertos está integrado por investigadores de la talla de Dr. Bruce M Carruthers, Dr. Anil Kumar Jain, Dr. Kenny L. De Meirleir, Dr. Daniel L. Peterson, Dr. Nancy G. Klimas, entre otros.
  En esta definición clínica canadiense se enumeran los siguientes síntomas:

1. MALESTAR DESPUES DEL ESFUERZO FISICO Y FATIGA: Hay una pérdida de resistencia física y mental, rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, cansancio después del ejercicio, malestar y/o dolor, y una marcada tendencia al empeoramiento de los síntomas luego de la actividad. Una manera anormal de recuperación lenta (toma mas de 24 horas recuperarse). Los síntomas se exacerban por estrés de cualquier tipo. Los afectados deben presentar un marcado, inexplicable, persistente o recurrente cansancio físico y mental que reduce substancialmente el nivel de actividad.

2. DESORDENES DEL SUEÑO: Sueño no reparador o pobre calidad del sueño; trastornos en el ritmo.

3. DOLOR: Artralgias y mialgias sin una evidencia clínica de inflamación o enrojecimiento. El dolor puede ser experimentado en los músculos, articulaciones, y es de naturaleza errática. A menudo hay dolor de cabeza de un nuevo tipo, patrón y severidad.

4. MANIFESTACIONES NEUROCOGNITIVAS: Dos o más de las siguientes dificultades deben estar presentes: Confusión, trastornos en la concentración y en la memoria a corto plazo, dificultad en el procesamiento de la información, dislexia intermitente, alteraciones perceptuales y sensoriales; desorientación y ataxia. Puede manifestarse un fenómeno de sobrecarga: puede manifestarse un fenómeno de sobrecarga informativa, cognitiva y/o sensorial. Por Ejemplo, fotofobia e hipersensibilidad a los ruidos - y/o sobrecarga emocional que puede conducir a recaídas y/o ansiedad.

5. Al menos uno o dos síntomas de los siguientes grupos de manifestaciones: 

6. La enfermedad persiste por lo menos 6 meses. Normalmente presenta un comienzo agudo, pero también puede comenzar en forma gradual. Un diagnóstico preliminar se puede realizar en forma temprana. En general, los trastornos que estos grupos de síntomas ocasionan tiene una expresión particular para cada paciente. Sus manifestaciones pueden fluctuar y cambiar. Los síntomas se exacerban con el esfuerzo y el estrés.

Para ampliar información ver: www.cfids-cab.org/MESA/ccpc.html

 Cómo explicar que el cansancio no es cansancio sino agotamiento extremo?... Que no importa cuanto descanse, cualquier mínima actividad requiere de mucho esfuerzo... Que no es que no tenga ganas de... sino que quiero pero no puedo.

La mayor parte de la información sobre ENMI está publicada en inglés, lengua que también predomina en las conferencias y congresos internacionales.

Muchos de los textos, libros de autoayuda, autobiografías y artículos de prensa abundan en ricas descripciones que hacen los pacientes de sus experiencias. Toda esta información sirve para ensayar distintos modos de contar, relatar y explicar con palabras los efectos que esta sintomatología provoca en la vida de quienes la padecen.

Necesitamos informar y comunicar la enfermedad en nuestra propia lengua, produciendo nuevo material escrito que ayude a crear nuevas formas de significar una dolencia para la que no hay una vivencia previa de enfermedad reconocible social y culturalmente.

A través de este boletín, podemos aprender a comunicar mejor lo que nos pasa. Necesitamos de tu participación y colaboración. Hacenos llegar tu carta, testimonio u opinión sobre la ENMI. Contanos cuales son tus necesidades y limitaciones, deseos y estrategias para manejarte mejor con la enfermedad.

Escribinos a news@aasfc.org.ar , tu mensaje será muy bien recibido. Gracias!

Reglas: los testimonios no pueden exceder las 30 líneas, con nombre, e-mail y ciudad/país. Si deseás que sea anónimo por favor aclarálo.
 

para iniciar la sección dos fragmentos

Hugo cuenta a otro paciente:
"… Esos cinco años... fueron muy duros... de allí que para mi fueron un infierno... creo sin exagerar que se puede llegar al sufrimiento. Gradualmente fui saliendo, pero no logrando una recuperación... no me siento tan mal, como entonces, pero estoy lejos de decir... estoy bien... tuve muchos tratamientos, pero sintomáticos... era la única forma de tratarme en la secuencia de síntomas que se me iban presentando... que fueron muchos... el desconcierto en los médicos siempre fue la constante... desde luego, en los comienzos, la forma mas simple era achacársela "a los nervios", hasta yo me lo creía al principio... luego pude hacer una clara diferencia. Ahora casi que desistí de seguir "buscando"... hace unos meses atrás hice un raconto de los médicos que me acordaba que me atendieron, fueron 47... ahora estaré en el Nro. 50... en estos últimos años estimo, que por una u otra razón tuve unos 150 pinchazos en los brazos para extracción de sangre y por sondas.

El viernes de la semana pasada, decidí de recurrir a uno... estimo que es de buen nivel... sobre todo es muy humano... me tuvo 1h 40 "... una barbaridad de tiempo, mas aun si tomamos en cuenta que la orden que le entrego le servirá para cobrar 2.80 pesos, y es en un centro médico muy caro. No cree en SFC, pero no me importa... me cree en lo que le digo y en los estudios que tengo... me pidió que le de un mes de tiempo para informarse a ver si me pude encuadrar en algo... sospecha de tres enfermedades, muy raras... los nombres quise tomarlos, pero están en siglas en ingles... así que solo pude grabarme una, y no la pude encontrar en Internet... en ese momento no me las quiso dar, a mas de decirme que no las encontraría en ningún lado. Lo conocí por que hace poco comenzó a atender a mi esposa y le descubrió una enfermedad muy difícil de determinar, sobre todo con la rapidez que lo hizo... más teniendo en cuenta que llevaba dos años visitando a los especialistas correspondientes y no podían decir que era... el viernes lo vio, y le dijo de "tener más que un montón de dudas con lo mío"... se me ocurre que tendrá que empezar a aceptar el SFC... a no ser que me descubra que enfermedad tengo... desde luego que no será nada grave, ya que con la cantidad de años que las vengo trayendo, ya hubiera explotado algo.

De lo que me preguntas acerca de como estoy ahora, bueno... como casi todos... la garganta, es algo que no mejora nunca y fue siempre mi punto débil... los oídos, zumbidos, en el derecho ya es exagerado, es como si tuviera una turbina de avión detrás de la oreja... esto es causa de sensaciones de mareos y nauseas... la cabeza en sí, me molesta mucho, ya sea por los zumbidos, ruidos, como una opresión lateral... más la parótida, que se me inflama... resumiendo la cabeza.
Además esa maldita febrícula, de hace unos 17 años, que ahora parece que se quiere alejar... se me presenta pocas veces, pero cuando lo hace me pone muy mal. Es como si tuviera un horario para sentirme mas o menos mal, de acuerdo a la intensidad... es prácticamente todos los días, alrededor de las 16, hasta las 21... se refleja mas en la zona de los oídos, lo que me produce un aturdimiento, abombamiento... es como si tuviera "algo" dentro de mi cabeza que quisiera poder expulsar. Después está el acostarse cansado y levantarse exactamente igual... el sueño no es para nada reparador... mala memoria, no sé si será por que uno esta concentrado en ciertas cosas... ”

hugo_tomasino@hotmail.com - Ciudad de Córdoba, Argentina

Teresa reflexiona:
" Todas/todos nosotros formamos parte de la categoría de los imprescindibles, seguimos haciendo y haciendo sin pausa, viviendo a toda máquina, siempre dando más. El problema es que cada vez ponemos mas esfuerzo, conseguimos seguir funcionando, pero a qué costo !!! Por eso mucha gente no cree. Además, no te olvides que somos como las manzanas, muy lindas por afuera, hermosas, nadie nota lo que realmente pasa. No adelgazamos o tenemos ictericia, o no se nos rompe nada, no vomitamos escandalosamente. No notaste que las enfermedades de todo el mundo son enfermedades y las nuestras no? O no te/les paso? Uno dice, carajo... y yo? Pero, eso si, mientras tanto uno sigue y sigue haciendo.
Hay que ponerse del otro lado. ¿Qué veríamos si nos viéramos desde afuera? Lamentablemente seguimos en lo mismo hasta que esto nos "deposita" más o menos permanentemente en la cama, como ya hemos visto varios casos.

Creo que está en nosotros. Ponernos límites, dentro de lo posible. Qué viva !!! Soy una... Yo lo digo ahora que tengo hijos grandes. Es un consejo vacío de contenido pues ¿Cómo hacés cuando tenés niños chicos o bebés? Lo que hicimos todos, matarnos, siguiendo a fuerza de voluntad pura, a puro deber. Tenemos, además del SFC lo que creo es el defecto principal: no supimos decir NO.

Teresa - Ciudad de Rosario, Santa Fé - Argentina
 

Paulina Zubiría Lainé. Presidenta de Ameffac
Asociación Mexicana de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
info@ameffac.org

Desde España, y más concretamente desde Barcelona, os deseo toda la suerte del mundo, ya que los logros que vosotras conseguireis, serán en beneficio de todos y todas las afectadas del mundo. Entre todos conseguiremos que se reconozcan nuestros derechos , entre ellos, el de ser atendidas/os y tratar de curar o paliar nuestra enfermedad, así como detectar la enfermedad en su fase inicial, para evitar con ello, sufrimientos y depresiones. Y sabeis, que en Barcelona contais con unos y unas amigas de la Asociación Catalana de afectados por la SFC.

Hasta siempre. Nuevamente, MUCHA SUERTE

Dolors Muñoz - Barcelona, España

Estimados amigos de Chile
La ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI recibe muchos e-mails de vuestro país pidiendo información y datos de médicos que diagnostiquen y traten el SFC/ENMI en Chile. Lamentablemente no contamos con ese tipo de información, pero si queremos ayudarlos a crear un espacio para que las personas que se sientan identificadas con esta sintomatología y que vivan en territorio chileno puedan contactarse.
Con tal fin hemos creado la Lista de charla SFC/ENMI de Chile, pretende ser un espacio de comunicación e intercambio de información útil sobre la enfermedad.
Si vivís en Chile, te sentís identificado con la sintomatología de la  ENMI/SFC y querés formar parte de la lista de charla chilena mandá un mail suscribiéndote a news@aasfc.org.ar

GMA - Zona Norte
Si estás diagnosticado/a con SFC/ENMI y querés integrar un grupo de Mutua Ayuda en Zona Norte contáctate conmigo preferentemente por mail ceciliaforteza@hotmail.com o por teléfono al 4747-6991. Cecilia Forteza.

GMA – CAPITAL FEDERAL
Próximamente se abrirá un nuevo Grupo de Mutua Ayuda de Inicio para aquellas personas que ya han sido diagnosticadas. Contáctate con Pancha Bunge al email: panchabunge@ciudad.com.ar  o al teléfono 4802-6886
 

Hemos creado la comisión "12 de Mayo" que se encargará de organizar un evento para ese día y de llevar adelante una campaña de prensa para divulgar el conocimiento de la enfermedad.

Si estas en condiciones y deseas colaborar con nosotros anótate en la comisión escribiéndonos a info@aasfc.org.ar . Si sumamos pequeñas ayudas, podremos hacer más. Necesitamos tu colaboración!!!
 

Pone un aviso con tus datos en esta columna sí querés conocer personas diagnosticadas que vivan en tu ciudad, no importa de que región del país seas. Aclara tu nombre, de donde sos y un teléfono o email para contactarte.