Día Mundial de reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica
 

   El 12 de Mayo ha sido designado como el Día Mundial de Reconocimiento de la ENMI para alertar al mundo sobre esta devastadora enfermedad.

El objetivo de este día es hacer partícipes a los distintos sectores de la sociedad para que con la ayuda de todos podamos propiciar el conocimiento y reconocimiento de esta enfermedad como una genuina condición clínica cuya causa y tratamiento necesitan seguir siendo objeto de estudio e investigación.
El número de víctimas que esta imprevista enfermedad toma en la sociedad es enorme, por no mencionar los problemas económicos, laborales y sociales que ocasiona a una nación.

A pesar de las consecuencias devastadoras de esta enfermedad, los pacientes siguen arrastrando sus problemas de salud sin encontrar una respuesta apropiada a los mismos. Sumado a esto, se quiebran los sistemas de apoyo familiares y sociales cuando la comunidad médica no logra reconocer la enfermedad o, en los casos más extremos, ni siquiera la conoce. En consecuencia se siguen prácticas médicas inútiles y se rotula a los pacientes con diagnósticos erróneos.

Si la causa y la cura para la ENMI han de ser encontradas en un futuro cercano, será necesario que los gobiernos, la comunidad científica y la sociedad en su conjunto reciban la debida información.

ENMI ARGENTINA
Boletín Informativo de la
ASOCIACION ARGENTINA ENMI
 

Se denomina Grupo de Mutua Ayuda de Inicio por su carácter  transitorio. Ofrece  una serie de reuniones previas al armado de nuevos grupos.

  La ASOCIACION ARGENTINA ENMI ha instituido una nueva modalidad de inclusión a los Grupos de Mutua Ayuda para aquellas personas que participan por primera vez de un grupo de estas características. Se lo denomina Grupo de Inicio por su carácter transitorio. La persona interesada en formar parte de un GMA tiene la posibilidad de asistir a una serie de reuniones previas en las que se busca que cada nuevo participante:

• Tenga oportunidad de relatar sintéticamente su historia acerca de la enfermedad.
• Conteste un cuestionario acerca de su historia clínica desde que aparecieron los síntomas hasta el momento del diagnóstico, así como también acerca de su actual condición de salud.
• Y para que haya una instancia previa en la que se pueda transmitir información y conceptos básicos acerca de la enfermedad:

• Síndrome vs. Enfermedad

• FM vs. ENMI/SFC

• Nombre y clasificación médica de la enfermedad

• Diferentes formas de expresión de la enfermedad

• Distintas fases o etapas de la enfermedad

• Distintos tratamientos sintomáticos y/o alternativos

Estas reuniones tienen lugar en Capital Federal, una vez al mes durante dos horas. Solo pueden participar aquellas personas que ya fueron debidamente diagnosticadas por un médico. Las mismas son totalmente gratuitas y el único requisito para poder ingresar al GMA de INICIO es la presentación de un certificado médico con el correspondiente diagnóstico.
Luego de aproximadamente 6 reuniones de Inicio los interesados podrán pasar a integrar GMA más avanzados.

Aquellas personas interesadas en participar de estas reuniones deberán conectarse con la ASOCIACION para recibir mayor información.

Se inició una línea de investigación en la Argentina sobre la Encefalomielitis Miálgica , conocida como Síndrome de Fatiga Crónica.

   La ASOCIACION ARGENTINA ENMI/SFC tiene el agrado de comunicarles que ya se inició una línea de investigación sobre la Encefalomielitis Miálgica, conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, a cargo del Dr. Daniel Rimoldi y de la Dra. Silvana Roveto del Instituto de Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari.

Se trata de la continuación de un estudio que está en su segunda etapa y que incluye 3 hormonas: MELATONINA URINARIA, CORTISOL URINARIO y SULFATO DE HIDROEPIANDROSTERONA (SDHEA).
Ya se han presentado dos trabajos en distintos congresos, y ahora con el apoyo de la Universidad de Buenos Aires se inicia esta segunda etapa en la que por primera vez se estudia la relación de estas tres hormonas en la ENMI.

Se trata de un esfuerzo médico y científico en el que se pone en marcha la tan postergada investigación de la Encefalomielitis Miálgica en la República Argentina.

Pronto cumplirá un año el Centro Nacional de Referencia de ENMI del Instituto Lanari.

  A pocos meses de cumplirse un año de la creación del Centro Nacional de Referencia ENMI, nuestra Asociación intenta hacer una evaluación de su servicio a la comunidad de pacientes.

Cabe señalar las dificultades y limitaciones que cada Miércoles sortea el reducido número de médicos que integra este Centro de Referencia.
El Instituto Lanari, dependiente de la U.B.A., es de autogestión. Por lo tanto las prácticas que se realizan se financian con lo recaudado en la caja del Instituto. El Centro Nacional de Referencia no cuenta con subsidios y sus médicos trabajan ad honorem. Lo hacen con profesionalidad, respeto y especial consideración a las particulares necesidades que esta condición de enfermedad plantea.

En el transcurso de estos meses aproximadamente un 30% de las personas que han concurrido al Centro de Referencia han sido diagnosticadas con ENMI.
Consultan personas provenientes de las distintas regiones del país y de países limítrofes.
Los no diagnosticados son derivados a otros servicios del mismo Instituto Lanari para ser evaluados por otras especialidades.

Las personas diagnosticadas con ENMI tienen la posibilidad de participar del Grupo de Mutua Ayuda que funciona en el mismo Instituto Lanari.
Se cuenta con el apoyo del Servicio de Salud Mental del Instituto que presta atención a aquellas personas diagnosticadas que necesitan contención psicoterapéutica. Además, se está siguiendo un protocolo con cada persona diagnosticada en este Centro de Referencia.

Siendo el Instituto Lanari un centro de investigación, en el Laboratorio de Endocrinología Clínica se sigue, por primera vez en el país, una línea de investigación con un grupo de personas ya diagnosticadas.

A fin de poder mejorar el funcionamiento del Centro Nacional de Referencia ENMI para el próximo año, la Asociación solicita a aquellas personas que hayan sido allí atendidas, que nos comenten su experiencia y hagan sugerencias al respecto. Nos gustaría saber por ejemplo:

• Si recibieron la atención e información que buscaban

• Si se sintieron escuchados y comprendidos en sus necesidades

• Si tuvieron algún inconveniente en la realización de los estudios solicitados

• Comentarios y sugerencias

A aquellas personas que pidieron turnos y no concurrieron, o a aquellos que iniciaron el proceso diagnóstico y no lo completaron, les solicitamos nos comenten a que se debió la deserción.

Muchas gracias por su colaboración.
ASOCIACION ARGENTINA ENMI - info@aasfc.org.ar

Por pedido y sugerencia de muchos de las personas con ENMI que consumen esta coenzima, hemos entrado en contacto con el Laboratorio SIGMA – ARGENTINA.

La Coenzima Q10 se ha posicionado de manera sólida como una de las mejores opciones para el tratamiento no farmacológico de la Encefalomielitis Miálgica, fundamentalmente por su importante función en la producción de energía a nivel celular, en el mejoramiento de las funciones cognitivas y de la respuesta inmunológica de estos pacientes.

Esta coenzima, junto a la coenzima NADH (nicotinamide adenine dinucleotide) y la hormona DHEA (dehidroepiandrosterona) conforman un grupo de sustancias naturales altamente consumidas por la comunidad internacional de pacientes de esta enfermedad.

Por pedido y sugerencia de muchas de las personas con ENMI que consumen estas sustancias, hemos entrado en contacto con el Laboratorio SIGMA – ARGENTINA de la provincia de Córdoba que fracciona, distribuye y comercializa CoQ10 en cajas de 20 comprimidos de 100 mg a $ 174.
Dicho laboratorio ofrece un descuento del 40% a personas diagnosticadas con ENMI/SFC. Los interesados en recibir mayor información pueden dirigirse a info@kromberg.com

Conociendo el alto costo en dólares de la CoQ10 , esto es lo que se ha conseguido hasta el momento. Esta Asociación de pacientes seguirá en la búsqueda de nuevas opciones.

Se destacan por ser los primeros criterios de diagnóstico especialmente pensados para ser utilizados en clínica médica, tanto para el diagnóstico diferencial como para el tratamiento de la ENMI/SFC.

Los Criterios Diagnósticos Canadienses se destacan por ser los primeros criterios de diagnóstico especialmente pensados para ser utilizados en clínica médica, tanto para el diagnóstico diferencial como para el tratamiento de la ENMI/SFC. Se diferencian así de la Definición Caso del SFC (Fukuda, 1994) que el CDC determinó especialmente para ser empleada en estudios de investigación.
A continuación ofrecemos una breve síntesis de los mismos.
Una persona con Encefalomielitis Miálgica (ENMI) y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) deberá reunir los siguientes criterios para el diagnóstico:

1. Cansancio o agotamiento extremo: El paciente deberá presentar un grado significativo de cansancio físico y mental inexplicable, de un nuevo comienzo, persistente y recurrente, que reduzca substancialmente el nivel de su actividad.
2. Malestar o cansancio post esfuerzo: Hay una inapropiada pérdida de la resistencia física y mental, una rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, malestar y/o cansancio post esfuerzo; dolor; tendencia a que empeoren otros síntomas asociados dentro del grupo de síntomas que presenta el paciente. El período de recuperación es patológicamente lento, pudiendo llevar 24 hs. o más.
3. Trastornos en el sueño: Se presenta bajo la forma de un sueño poco reparador o de trastornos en el ritmo y en la cantidad de sueño, como un sueño invertido o sueño diurno caótico.
4. Mialgias: Hay un significativo grado de mialgias. El dolor puede experimentarse en los músculos y/o en las articulaciones, y es a menudo de naturaleza extendida y migratoria. El dolor de cabeza es de un nuevo tipo, patrón y severidad.
5. Dos o más de los siguientes trastornos neurocognitivos deberán estar presentes: Confusión, desorientación, falta de concentración y de atención, fallas en la memoria de corto plazo, dificultades en el procesamiento de la información, en la recuperación y clasificación de palabras (no encontrar las palabras y/o nombrar los objetos); trastornos sensoriales y perceptivos, tales como: inestabilidad, desorientación espacial e inhabilidad para focalizar la atención. Ataxias. Debilidad muscular. Puede haber fenómenos de sobrecarga como por ejemplo: fotofobia, hipersensibilidad a los ruidos. Situaciones de sobrecarga emocional pueden conducir a períodos de ansiedad o episodios de quiebre emocional cargados de angustia.
6. Por lo menos un síntoma de las siguientes categorías:

a) Manifestaciones Neurovegetativas: Intolerancia ortostática, trastornos en el intestino con o sin Colon Irritable, frecuencia urinaria aumentada con o sin disfunciones en la vejiga, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, inestabilidad vasomotora y trastornos respiratorios.
b) Manifestaciones Inmunes: Inflamación de ganglios, dolor y/o ardor de garganta, recurrentes estados gripales, malestar general, aparición de nuevas alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los medicamentos y/o a los químicos.
c) Manifestaciones Neuroendócrinas: Pérdida de la estabilidad termoestática, intolerancia al frío y/o al calor, falta o excesivo apetito, hipoglucemia, pérdida de la adaptabilidad y de la tolerancia al estrés, empeoramiento de los síntomas con el estrés, y labilidad emocional.

7. La enfermedad persiste por lo menos 6 meses. Normalmente presenta un comienzo agudo, pero también puede comenzar en forma gradual. Un diagnóstico preliminar se puede realizar en forma temprana. Tres meses es lo apropiado en los niños.

Importante a tener en cuenta:

• Estos grupos de síntomas tienen una expresión particular en cada paciente
• Se trata de una enfermedad crónica que cursa en distintas fases
• Varia en severidad y presenta sucesivas recaídas y remisiones
• Es improbable que un paciente sufra todos los síntomas de los criterios 5 y 6. Sus manifestaciones pueden fluctuar y cambiar.
• Hay un pequeño número de pacientes que no presenta dolor o trastornos en el sueño, sin embargo cuadran con el resto de los criterios de la ENMI/SFC por diagnóstico diferencial con otras enfermedades que cursan con este tipo de sintomatología. En este grupo el diagnóstico de ENMI/SFC se realiza cuando el cuadro comienza con un proceso infeccioso.

Consideraciones generales en el diagnóstico diferencial:

a) Valoración del cuadro en su totalidad: No se llega al diagnóstico por el simple llenado de ítems en una planilla de enumeración de síntomas. Si no por la observación y obtención de una completa descripción de los síntomas y de sus interacciones, así como también de la carga que representa para el paciente la enfermedad en su totalidad (efectos y connotaciones emocionales y sociales).
b) Variabilidad y coherencia de los síntomas: Se espera que los pacientes presenten síntomas dentro de los grupos de manifestaciones indicadas, sin embargo un paciente dado puede sufrir de un grupo de síntomas único y particular. La amplia distribución de síntomas está conectada entre sí como una coherente entidad a través de sus relaciones causales y temporales reveladas en la historia. Si esta coherencia de síntomas está ausente, el diagnóstico es dudoso.
c) Severidad de los síntomas: Un síntoma tiene significativa severidad si impacta substancialmente en la vida del paciente y en sus actividades y experiencias (aproximadamente en un 50% de reducción de su nivel de actividad). Para su valoración, se debe comparar el nivel de actividad actual con el anterior a la aparición de los síntomas.
d) Jerarquía de síntomas de acuerdo a su nivel de severidad: Un periódico ranking de la severidad de los síntomas puede formar parte del continuo seguimiento y evaluación del curso de la enfermedad. Dicha jerarquía varia de un paciente a otro, e incluso en un mismo paciente durante el proceso de la enfermedad. Así, aunque el agotamiento extremo y el cansancio post esfuerzo son síntomas universales de la ENMI/SFC, pueden no ser los síntomas más severos en un caso particular donde el dolor de cabeza, las dificultades neurocognitivas, el dolor y los trastornos del sueño pueden dominar, por lo menos temporariamente. Establecer la severidad de los síntomas y su jerarquía ayuda en la orientación del tratamiento.
e) Distinción entre síntomas secundarios y síntomas agravantes: Es importante tratar de separar los rasgos primarios de la ENMI/SFC de aquellos que son secundarios por tratarse de enfermedades crónicas pobremente comprendidas en nuestra sociedad, tales como estrés secundario, ansiedad y depresión y limitación en la actividad. Es importante considerar la interacción y dinámica de los síntomas, y distinguir los efectos de factores desencadenantes y agravantes de la enfermedad.

EXCLUSIONES

Se excluye cualquier proceso de enfermedad activo que explique la mayoría de los síntomas de cansancio, trastornos en el sueño, dolor y disfunciones cognitivas:

• Enfermedad de Addison
• Síndrome de Cushing
• Hipotiroidismo
• Hipertiroidismo
• Deficiencia de hierro y otras formas tratables de anemia
• Diabetes
• Cáncer

También hay que excluir:

• Desórdenes del sueño tratables como la Apnea
• Desórdenes inmunes como el SIDA
• Desórdenes neurológicos como la Esclerosis Múltiple,   Parkinson, Miastenia Gravis
• Trastornos reumatológicos como la Artritis Rematoidea, Lupus, Polimiositis y Polimialgia Reumática
• Enfermedades Infecciosas como Tuberculosis, Hepatitis Crónica, Enfermedad de Lyme
• Desórdenes psiquiátricos primarios y abuso de sustancias.

ENFERMEDADES COMÓRBIDAS:

• Fibromialgia
• Síndrome Miofascial del Dolor
• Síndrome de la Articulación Temporomandibular
• Síndrome de Intestino Irritable
• Cistitis Intersticial
• Síndrome de la Vejiga Irritable
• Fenómeno de Raynaud
• Prolapso de la Válvula Mitral
• Depresión
• Alergias
• Sensibilidad Múltiple a los Químicos
• Hashimoto
• Síndrome de Sicca

* Fuente:
Multidisciplinary Innovations in Research, Theory & Clinical Practice, Kenny De Meirleir, MD, PhD, Neil McGregor, MDSc, PhD, Co-Editors
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. A consensus Document
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volumen 11, Nº 1 2003, The Haworth Medical Press

 Se identificaron ambigüedades en la Definición Caso para la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica. Fukuda 1994, CDC. Recomendaciones para su resolución.

Fuente: BMC Health Services Research  2003 Reeves et al, licensee BioMed Central Ltd.

Texto completo en:
http://www.cfsresearch.org/cfs/research/general/20nf.htm

Investigadores con experiencia en el estudio del SFC procedentes de distintas partes del mundo, se reunieron en una serie de workshops durante 2000, 2001 y 2002 intentando identificar los inconvenientes en la aplicación de la actual Definición Caso del SFC para la investigación.

Se sometieron a examen y discusión los distintos tópicos y se detectaron ambigüedades que conducen a una inconsistente determinación de los casos para la investigación. Se aclararon los criterios de exclusión y se han dado recomendaciones más exhaustivas de las condiciones que deberían ser excluidas. Al mismo tiempo, se han esclarecido equívocos en torno a las condiciones de comorbidad. Se revisó la estandarización de instrumentos de diagnóstico y medición aplicables internacionalmente para la determinación de síntomas, medición de la intensidad del cansancio y de la incapacidad asociada.

RESULTADOS:
 

Condiciones de exclusión y comorbidad:

Se determinaron dos tipos de exclusiones

Exclusiones permanentes: 1. Por falla orgánica (por ej. Enfisema, cirrosis, fallas cardíacas, trastorno renal crónico) 2. Infecciones crónicas (por ej. SIDA, hepatitis B o C) 3. Enfermedades reumáticas inflamatorias (por ej. Lupus, Sjogren, artritis reumatoidea) 4. Enfermedades neurológicas mayores (por ej. Esclerosis Múltiple, enfermedades neuromusculares, Epilepsia u otras enfermedades que requieran continua medicación que pueda causar fatiga, apoplejía, daño cerebral con un déficit neurológico residual) 5. Enfermedades que requieren de tratamientos sistemáticos (por ej. Transplantes de órganos o de médula ósea, quimioterapia, radiación en el cerebro, tórax, abdomen o pelvis) 6. Enfermedades endócrinas mayores (por ej. Insuficiencia adrenal, hipopituarismo) 7. Desórdenes primarios del sueño (por ej. Apnea del sueño, narcolepsia) Exclusiones temporarias: Incluye aquellas condiciones de enfermedad tratables que requieran evaluaciones periódicas para determinar el alcance de su contribución al estado de fatiga. Las mismas abarcan cuatro categorías generales: 1. Condiciones descubiertas en la evaluación inicial (por ej. Efectos de la medicación, privación del sueño, hipotiroidismo no tratable, diabetes no tratable o inestable, infecciones activas) 2. Condiciones que se resuelven (por ej. Embarazo hasta tres meses después del parto, amamantamiento, cirugía mayor hasta seis meses después de una operación, cirugía menor hasta tres meses después de una intervención quirúrgica, e infección mayor como una septicemia o neumonía hasta tres meses después; trastornos del sueño como el síndrome de las piernas inquietas y movimientos periódicos de los miembros que deberían ser consideradas como exclusiones temporarias en los criterios de investigación, si son severas, pero no si el grado de trastorno del sueño es insuficiente como para explicar la severidad de la fatiga) 3. Condiciones de enfermedades mayores cuya resolución puede permanecer poco clara por lo menos durante cinco años (por ej. infarto de miocardio, fallas cardíacas) 4. Obesidad Exclusiones psiquiátricas permanentes:  Incluye diagnósticos anteriores de desórdenes afectivos bipolares, esquizofrenia de cualquier subtipo, demencias de cualquier subtipo, enfermedades cerebrales, abuso de alcohol y de substancias dentro de los dos años antes del comienzo de la enfermedad de fatiga. La Definición Caso de 1994 afirmaba la exclusión en forma permanente de casos con diagnóstico, actual o pasado, de desorden de depresión mayor con rasgos melancólicos o psicóticos, anorexia nerviosa o bulimia. A partir de esta revisión se recomienda la no exclusión de estas enfermedades para los casos que han sido resueltos 5 o más años antes del comienzo de la enfermedad crónica de fatiga. Esta modificación se debe al reconocimiento de la confusión que en la evaluación de los síntomas del SFC creaba el ignorar la posibilidad de resolución con baja probabilidad de recurrencia que hoy presentan estas dolencias.

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Instrumentos de Evaluación propuestos:

Evaluación psiquiátrica: Para una confiable detección de enfermedades psiquiátricas se recomienda la administración del CIDI, Composite International Diagnostic Instrument. Es una entrevista psiquiátrica estructurada y computarizada que puede ser administrada por un médico clínico y que cuenta con la aprobación de la OMS, Organización Mundial de la Salud (para mayor información ver: http://www.who.int/msa/cidi ó http://www.who.int/msa/cidi/listofcontacts.htm  ) También se recomienda el uso del SCID, Structured Clinical Interview para el DSM-IV Axis 1, el que solo puede ser administrado por profesionales con experiencia en evaluación psiquiátrica. (mayor información en: http://cpmcnet.columbia.edu/dept/scid ) Evaluación de la fatiga:  Se recomienda que para trabajos de investigación sobre el SFC se considere administrar el más extenso CIS, Checklist Individual Strenght, aunque instrumentos más cortos como las escalas de Chander o de Krupp son también apropiados. El CIS es un inventario que consta de 20 ítems con 4 subescalas: Severidad de la fatiga, concentración, reducción de la motivación y actividad física. La Escala de Fatiga de Chander consta de 14 ítems con 4 elecciones de respuestas posibles que miden la intensidad de la fatiga y separa la fatiga mental de la física. La Escala de Severidad de la Fatiga de Krupp incluye 9 ítems y es sensible a los diferentes aspectos y graduaciones en la severidad de la fatiga. La mayoría de sus ítems están relacionados a las consecuencias comportamentales de la fatiga. Evaluación de la discapacidad: Personas con intensidades similares de fatiga pueden tener una amplia divergencia en los niveles de discapacidad. La valoración de las personas con SFC debe también evaluar la discapacidad funcional asociada con la totalidad de la enfermedad. Hay 4 escalas que pueden ser consideradas en la evaluación de la discapacidad. Dos son cuestionarios que miden la discapacidad funcional, y dos el nivel de actividad diario. Para trabajos de investigación sobre el SFC se recomienda considerar la utilización del Medical Outcomes Survey Short Form-36 (MOS SF- 36), o si la discapacidad es el tópico de mayor interés de la investigación (por ej. para ensayos de tratamiento) entonces se recomienda el más detallado Sickness Impact Profile. El Medical Outcomes Survey Short Form-36 es un instrumento que mide los efectos de la enfermedad en su conjunto sobre la actividad física, la actividad social, el normal papel de la actividad, dolor corporal, salud mental general, vitalidad y percepciones generales de la salud. El Sickness Impact Profile mide la discapacidad en diferentes áreas de la actividad diaria. El MOS SF-36 mide las consecuencias de la enfermedad en la totalidad de sus aspectos. Evaluación de los trastornos neurocognitivos:  Si bien el déficit parece ser global, las áreas de atención y de procesamiento de la información son las más deficitarias. Los trastornos en la memoria de corto plazo y en la concentración causan una substancial reducción de los niveles previos ocupacionales, educacionales y sociales. El Cambridge Nueropsychological Test Automated Battery (CANTAB) es actualmente la herramienta más utilizada para evaluar la cognición en las investigaciones de SFC. Incluye tests de memoria, atención, y de función ejecutiva. Estos tests incluyen versiones de tests como el Wisconin Card-Sorting Test, el de Tower of London, y el de Deleyed Matching-to-Sample Test. El CANTAB es no verbal, y en gran parte independiente de la lengua y la cultura. El grupo australiano ha desarrollado el RTB, Rozelle Test Battery, que es similar al CANTAB y también se administra por computadoras. La batería está compuesta mayormente con tests no verbales, lo cual minimiza las diferencias culturales y de lenguaje. Seis de los tests del RTB comprenden la batería RTB-Fatigue y fueron seleccionados para detectar sutiles deterioros cognitivos en las áreas más afectadas del SFC (atención, memoria de trabajo, procesamiento de información y flexibilidad mental). Los tests incluidos en la Batería RTB-Fatigue derivan de otros instrumentos neurocognitivos ampliamente validados y estandarizados que incluye versiones de el Symbol Digit test, el Stroop Color-Word test, el Tower of London test, el Spatial Memory Search test, el Concurrent Attention task y el Task Shifting test. La intención del artículo aquí citado es guiar la sistematización y aplicación reproducible de la actual Definición Caso para que la investigación del SFC pueda ser internacionalmente aplicada.

...pasó la última mitad de su vida limitada en su casa, y a menudo, postrada en cama, sufriendo de una enfermedad similar a la que nosotros llamamos Encefalomielitis Miálgica (ENMI).

   Florence Nightingale tuvo una larga vida y una destacada existencia. Aunque es recordada y conocida como la fundadora de la moderna escuela de enfermería, y una de las mujeres más famosas de la historia, poca gente sabe que pasó la última mitad de su vida limitada en su casa y a menudo postrada en cama, sufriendo de una enfermedad similar a la que nosotros llamamos Encefalomielitis Miálgica (ENMI).
Nació el 12 de Mayo de 1820, durante un viaje a Italia que sus padres, de procedencia inglesa, estaban realizando. Bautizada Florencia, por la ciudad en la que nació, creció y se educó en Inglaterra al mejor estilo victoriano.
Dada su condición social, fue instruida con notables conocimientos en literatura, música, dibujo, arte y manualidades, y lo único que se esperaba de ella era un buen matrimonio y entera dedicación a su casa y su familia. Sin embargo, ella sintió una temprana vocación de servicio y se negó a casarse. Cuando intentó trabajar como enfermera, su familia se opuso reiteradas veces. En aquellos tiempos los hospitales eran sucios y oscuros, y las enfermeras no recibían preparación e instrucción. A los 33 años logró obtener algún entrenamiento y empezó su carrera.

En 1854, durante la guerra de Crimea, Nightingale reclutó y equipó a un grupo de enfermeras y marchó a Turquía a ayudar. Su arribo no fue bien visto por los cirujanos que estaban en el lugar, resentidos por la interferencia femenina. Impávida, trabajó sin descanso para mejorar las condiciones del hospital y el cuidado a los soldados. Los cambios que ella introdujo, revolucionaron los cuidados médicos militares de Inglaterra, incrementando los estándares de sanidad y nutrición, y bajando drásticamente los índices de mortalidad.

Mientras visitaba los frentes de batalla se enfermó y nunca más logró recuperarse. Inválida por el resto de su vida, Nightingale continúo ejerciendo una fuerte influencia en el entrenamiento y perfeccionamiento del cuidado a enfermos. En 1859 ayudó a crear la primera Asociación de enfermería, y en 1860 fundó una escuela de enfermería que se convirtió en la escuela modelo de entrenamiento para enfermeras. Se convirtió en una experta en el cuidado científico de la enfermedad y su supervisión y consejo fue requerido por los Estados Unidos durante la Guerra Civil para el cuidado de los soldados heridos.

Fue la primera mujer en recibir la Orden al Mérito en Inglaterra. En 1907 en la Conferencia Internacional de las Sociedades de Cruz Roja fue catalogada como una pionera del Movimiento de la Cruz Roja. Murió en 1910 a la edad de noventa años. Hoy es recordada como un símbolo de desinteresado cuidado e incansable servicio.
 

MI VIDA SIN MI, María Angeles de Sevilla - España

  Hoy, me he levantado y me he dado cuenta, que esa vida que tanto me  ha costado fraguar, que tantos años he tardado en crearme, con mucho trabajo y esfuerzos, funciona sin mí.

Y no es porque no me necesiten, es porque han aprendido a no necesitarme, ellos que viven día a día una enfermedad que no es suya, sino mía. Mi marido y mis hijos, los otros mártires de una enfermedad sin lógica, sin explicación, sin enfermedad...

Mama ya no puede, mama ya no esta para estos trotes, mama está pero no está. Es como el cojín del sillón o como la almohada de la cama. Un elemento mas de la casa, pero con una salvedad, y es que algunas veces habla, eso sí, si ese día le llegan las fuerzas aunque sea para hablar.

Ellos se levantan y se ponen el desayuno, se preparan para ir uno al colegio, la otra a la universidad y el otro al trabajo, si mama se encuentra ese día medio qué, pues me visto con muchos esfuerzo y al menos llevo a los niños a clase, pero si no, sin problemas, cogen el coche y se van. No es que mi mayor aspiración en la vida sea levantar a la familia y poner desayunos, pero era algo de esa vida que era mía, era la poca actividad que tenia para con mi familia después de 27 años de trabajo en la calle y en casa y que ahora pasa sin mí.

Cuando llegan a casa a la hora de comer, van directos a la cocina, miran y si no ven nada preparado, porque mama no ha podido, pues sin problemas, se abre una lata o se mete una pizza en el horno y ya han comido. O en el mejor o peor de los casos, no se como es realmente, mi hija ha dejado hecha la comida la noche anterior, para que no tenga esa preocupación. Cargan el friegaplatos, recogen la cocina, ponen la lavadora y a estudiar. Mientras, yo asisto silenciosamente, a ver mi vida pasar por mis narices sin poder entrar en ella.

El más pequeño se ha acostumbrado a que su hermana mayor le resuelva las dudas escolares, hasta hace bien poco era yo la que le ayudaba, o a esperar a que llegue su padre de trabajar, por cierto hasta las mismas narices, y que le resuelva las dudas que le quedan. Para que me va a preguntar si ya no soy capaz ni de corregirle las faltas de ortografía? Pero mama, por lo menos, está presente en el salón, un día se equivocaran y me limpiaran el polvo.

Y llega la hora de la cena, esa hora en la que coincidimos todos, pues los pobres míos se han acostumbrado a cenar lo que pillan, porque como a mí me da de todo pues siempre digo que no tengo ganas de cenar para que no me la tengan que poner por delante, ya esta bien con la hora de la comida.

En los fines de semana se hace lo que ha quedado pendiente, ellos hacen la lista de la compra, mi marido va a por ella, mi hija limpia un poquillo y plancha, y mama en el sillón, con el alma en los suelos y el animo en no sé dónde.
Mi vida sigue sin mí.

Que bonitas aquellas noches en las que salía a cenar con mi marido y luego nos tomábamos alguna copita en el bar de turno y charlábamos como buenos amigos!! Eso ni pensarlo, si llegando las 9 de la noche ya casi ni hablo, respiro y porque es automático.
Que bonito aquellos fines de semana en los que salíamos sin rumbo fijo, a la aventura, que dormíamos donde hiciera falta, pues ahora no, porque mama tiene que dormir en su cama, en la que esta acostumbrada, en la que tiene sus huecos para sus dolores.
Que bonitas las vacaciones, en plena sierra, subiendo y bajando a los riachuelos, ahora no, ahora nos tenemos que ir, si es que queremos estar algunos días de vacaciones, a un sitio donde tengamos que andar poco, preferentemente a pie de playa, para que no sea muy largo y pesado el recorrido, y a mi familia no le gusta la playa, le gusta la sierra.

Que recuerdo tendrán de mí mis hijos el día de mañana? Yo, de los recuerdos más gratos que tengo de mi madre son los de una persona superactiva, siempre dispuesta a todo, a entrar y salir, a quedarse con los nietos siempre que hacia falta, a irse de vacaciones a los sitios más insospechados, en una palabra, a saltar en la palma de la mano. El recuerdo de mis hijos será el de una madre tumbada en un sillón, apagándose como una pavesa, con una farmacia ambulante en el bolso y en la casa y nunca disponible para nada. ¿Quién ayudara a mis hijos con sus hijos? Alguien lo hará por mí. Mi vida seguirá sin mi.
Y no os creáis que esto no me esta costando escribirlo con muchas lagrimas, pero es mi realidad, la de mi familia, la de unos enfermos que no son ellos los enfermos, la enferma soy yo, pero es una enfermedad que arrastra, que contagia y que metaboliza toda la familia.

Pero no estoy deprimida, es la pura realidad, con la que nos tenemos que enfrentar si queremos ser realistas, para que engañarnos, es mi vida pero sin mí.

María Angeles, Sevilla
malinchemix@mixmail.com

La CoQ10 está presente en todas y en cada una de las células del cuerpo humano.

Estimados amigos:
Para qué describir mis dolencias, si ya todos los que padecen esta enfermedad saben de memoria lo que es... y ni hablar de la incomprensión de quienes nos rodean...

Sólo les cuento que mi nombre es Verónica, tengo 30 años, y un hijo de 6, que es mi "gran motivo" para sacar fuerzas de donde sea y seguir. Lamentablemente (después de deambular por aprox. 30 médicos) aún no he dado con alguien que me diagnostique una enfermedad, pero TODOS mis síntomas coinciden.
Estoy saliendo adelante gracias al yoga, la homeopatía, analgésicos cada tanto, y el haber aprendido a tomar las cosas de otra manera.
Hoy quisiera preguntarles por el tema del embarazo en una enferma de ENMI, ya que no encuentro mucha información al respecto. Yo comencé con los síntomas luego de que nació mi primer hijo, y hace meses que estoy buscando un segundo embarazo y no lo logro. Temo que sea por mi enfermedad, o que mi padecimiento pudiera hacerle daño al bebé.

Por favor, espero con gran ansiedad una respuesta.
Un gran abrazo a todos y gracias por vuestra humana labor !!!

Verónica, de Rosario
verov44@hotmail.com
 

GMA - Zona Norte
Para el 2004 queremos abrir un nuevo Grupo de Mutua Ayuda en la Zona Norte.
Si estás diagnosticado/a con ENMI y querés integrar un grupo de Mutua Ayuda en Zona Norte contactate con Cecilia Forteza preferentemente por email ceciliaforteza@hotmail.com  o por teléfono al 4747-6991.

GMA – CAPITAL FEDERAL
Ya se abrió el nuevo Grupo de Mutua Ayuda de Inicio, para aquellas personas que ya han sido diagnosticadas y quieran participar deben conectarse con Pancha Bunge al email: panchabunge@ciudad.com.ar  o al teléfono 4802-6886