Este año ha marcado un salto cualitativo en la continuidad histórica de la ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI.

   Por primera vez, desde su constitución, se abrió un centro de atención para el diagnóstico diferencial y el tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica. Fue gracias a la iniciativa de un grupo de médicos del Instituto de Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari (IDIM). Se creó el primer Centro Nacional de Referencia de la Encefalomielitis Miálgica, donde pueden consultar las personas que se sientan identificadas con esta sintomatología.

Hemos aprendido a comunicar institucionalmente cuales son nuestras necesidades, logrando captar la atención y recepción del Ministerio de Salud, al que hemos solicitado acompañamiento en nuestros programas de capacitación médica y de educación a la comunidad.

Iniciamos la edición de este boletín informativo que pretende ser un canal de comunicación abierto a toda la comunidad ENMI/SFC de habla hispana, y desde el cual queremos alimentar nuestros lazos de unión y mutua cooperación.

Para el 2004 deseamos seguir contando con todos Uds., y descubrir juntos nuevas y mejores formas de informar y educar a la sociedad en el reconocimiento de nuestra enfermedad.

Les deseamos muy Feliz Navidad y un próspero Año Nuevo.

ENMI ARGENTINA
Boletín Informativo de la
ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI.
 

Comenzó a funcionar el Grupo de Mutua Ayuda del Centro de Referencia de la Encefalomielitis Miálgica en el IDIM.

En Octubre último comenzó a funcionar el Grupo de Mutua Ayuda del Centro de Referencia de la Encefalomielitis Miálgica en el IDIM (Instituto de Investigaciones Médicas Dr. Alfredo Lanari).

Este grupo se reúne una vez al mes durante una hora y media. De estas reuniones solo participan aquellas personas que ya fueron diagnosticadas en el Centro de Referencia de la ENMI del Instituto Lanari.
Durante los encuentros se intercambian testimonios y experiencias acerca de la enfermedad. Se abordaran temas que ayuden a esclarecer dudas acerca de la enfermedad tales como por ejemplo:

Síndrome vs. Enfermedad
Fibromialgia vs. Síndrome de Fatiga Crónica
Nombre y clasificación médica de la enfermedad
Diferentes formas de expresión de la enfermedad
Distintas fases o etapas de la enfermedad
Distintos tratamientos sintomáticos y/o alternativos
Características del proceso de evolución y
recuperación.

Se producirá durante los meses de Enero y Febrero.

   A partir del 23 de Diciembre de 2003 hasta el 1º de Marzo de 2004, la ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI permanecerá en receso de verano.

No obstante, durante el mes de Febrero, todos los Miércoles de 13 a 16 hs. voluntarios de la ASOCIACION ARGENTINA SFC/ENMI continuarán brindando información a las personas que se acerquen al Centro de Referencia de la ENMI del Instituto Lanari.

En Marzo se reanudarán las reuniones de los Grupos de Mutua Ayuda. En la próxima edición de este boletín se comunicará la agenda institucional para el 2004.

 La vulnerabilidad en la actividad

Nuestra cultura tiende a marginar a las enfermedades crónicas por el impacto social que generan. En general, se observa una marcada intolerancia social al sufrimiento, a la falta de definición y a la ambigüedad de los cuadros crónicos.

Tendemos a mirar a la enfermedad como algo que aparece, cumple con un proceso y luego desaparece. No ocurre así con las afecciones crónicas. Las mismas se caracterizan por ser procesos de enfermedad que se extienden en el tiempo, cursan en diferentes y sucesivos ciclos de recaídas y remisiones, cuando no avanzan agravándose.

Social y culturalmente nuestra identidad está dada por nuestra conducta. Somos cualitativamente lo que hacemos. Nuestro comportamiento nos define socialmente.

Cuando la mayor vulnerabilidad se expresa en la posibilidad de “hacer” de una persona, la enfermedad adquiere su carácter social. Se produce una discordancia entre las posibilidades de acción del sujeto y las expectativas del grupo concreto al que pertenece.

Como miembros de la sociedad, cabe preguntarnos cuál es nuestro papel en la producción de enfermedad y en el mantenimiento de la misma cuando no aceptamos por desconocimiento las limitaciones que determinadas enfermedades imponen en la conducta.

La Encefalomielitis Miálgica no es una enfermedad que pueda ser mirada en forma estática, por el contrario, requiere la comprensión de sus alternados momentos de crisis y de las limitaciones en el nivel de actividad. Las mismas generan pérdidas en el ámbito laboral y/o educacional y en el de las interrelaciones afectivas y sociales.

Cuando la ENMI irrumpe se hace necesario, para el paciente y su entorno, medir los efectos que esta situación de enfermedad provoca en sus vidas y desarrollar estrategias que ayuden a superar esta crisis compartida. No solo sufre las consecuencias quien padece los síntomas, sino que su medio social más próximo se ve también afectado y alterado. Unos y otros debemos desarrollar nuevas habilidades sociales que permitan:

  • Mantener abierta la posibilidad de diálogo.
  • Intercambiar información que ayude a comprender mejor la enfermedad.
  • Aceptar las limitaciones y comunicar las nuevas necesidades.
  • Flexibilizar los vínculos y redistribuir los roles.
  • Asumir nuevas responsabilidades y delegar tareas.
  • Evitar el retraimiento y aislamiento social.
  • Creatividad para buscar soluciones y resolver situaciones conflictivas.

El proceso de recuperación depende en gran parte de la relación de la persona con su entorno. Es responsabilidad de la sociedad dar soporte externo a los afectados.

Lic. Mónica Arbitrio
ENFERMEDADES CRONICAS SOCIALMENTE INVISIBLES

Si pensamos que sufrir de Encefalomielitis Miálgica es un trauma, buscar nuestro nivel de resiliencia puede ser la posibilidad de descubrir fortalezas que no creíamos tener.

Este término extraño para la mayoría de nosotros proviene de la física y define la capacidad que tiene una materia o un cuerpo para resistir una fuerza.

En los últimos años, la psicología, la medicina y las ciencias sociales se han apropiado de esta palabra para explicar el proceso por el cual a partir del sufrimiento desarrollamos mecanismos que nos hacen salir fortalecidos.

Si pensamos que sufrir de Encefalomielitis Miálgica es un trauma, buscar nuestro nivel de resiliencia puede ser la posibilidad de descubrir fortalezas que no creíamos tener. No se trata de resignarnos pasivamente a aceptar el dolor, el agotamiento y el sinfín de síntomas que aparecen, ni tampoco de agradecer “la adversidad que nos permite crecer”. Se trata sí de desarrollar un proceso por el que develemos aspectos positivos de nosotros mismos y de quienes nos rodean, para enfrentar un nuevo modo de organizar nuestra vida.
Saliendo del estupor que producen las etapas críticas o agudas de la enfermedad es posible que, luchando, incluso encontremos beneficios secundarios inesperados.

Uno de los autores más reconocidos sobre el tema, el Dr. Boris Cyrulnik, inicia su libro “La maravilla del dolor” (Editorial Granica, 2001) con este concepto: “No se trata de lo que ustedes creen. No hay desgracia maravillosa. Pero cuando sobreviene la adversidad, ¿hay que someterse?. Y si combatimos, ¿con qué armas contamos?”.

Busquemos esas armas y combatamos porque seguramente tenemos mucho por hacer y sobre todo por dar.

Lic. Cecilia Forteza

 Junto a la limitación en la actividad, la Intolerancia Ortostática (IO) es uno de los síntomas más discapacitantes de la Encefalomielitis Miálgica.

     Como síntoma fue poco tenido en cuenta hasta que el Dr. David Bell (Lyndonville, NY) lo incluyó como un síntoma esencial para el diagnóstico de la ENMI.

En sus investigaciones el Dr. Bell encontró que la amplia mayoría de los pacientes que presentan la sintomatología de la ENMI tienen un extraordinario bajo volumen de sangre circulante, lo que explicaría la prevalencia de IO en estos mismos pacientes.

Concretamente, la IO tiene lugar cuando la persona no puede sostener la posición erecta o sentada por mucho tiempo, colapsa estando de pie y se siente mejor estando acostada.

Forma parte de la Disautonomía, enfermedad que presenta una alteración del sistema nervioso autónomo que se caracteriza por una disminución gradual y progresiva de la presión arterial.

En la IO se produce una caída de la presión arterial cuando se adopta la posición de pie. Va acompañada de mareos, dolor en la nuca, en los hombros y en los músculos cervicales.

Algunos pacientes describen que cuando ocurre la IO es como si un manto de cansancio y malestar general cayera por encima de su cabeza y hombros, dejándolos en un estado de quiebre funcional tanto físico como mentalmente.

Los pacientes con ENMI/SFC suelen sufrir episodios de IO:

• Por las mañanas cuando recién se levantan.
• En las colas cuando permanecen de pie ocupando un puesto y esperando su turno.
• En los supermercados y shoppings donde permanecen de pie y caminando largo rato.
• En los cines, teatros, recitales o museos cuando permanecen mucho tiempo de pie o sentados.
• En las fiestas o eventos sociales que se extienden en duración.
• En las tareas de escritorio o al frente de un mostrador.
• Después de las comidas, cuando el momento de la sobremesa se extiende.

Hay algunas cosas que se puede hacer o evitar para mejorar la IO:

• Levantarse de la cama despacio, y pasar lentamente de la posición supina a la sentada.
• Abandonar la posición sentada apoyando los brazos y las manos en un soporte cercano.
• Realizar recorridos cortos e intercalando descansos breves.
• Llevar una dieta rica en sal y agua (8-10 gr. de sal – 2 litros de agua por día).
• Comer carbohidratos preferentemente por la noche.
• Hacer comidas cortas y más seguidas; evitar comer mucho de una vez.
• Hacer ejercicios regulares aumentando la resistencia de los miembros inferiores.

The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism
ANNEMIEKE KAVELAARS, WIETSE KUIS, LIDEWIJ KNOOK, GERBEN SINNEMA,
AND COBI J. HEIJNEN
Departments of Pediatric Immunology (A.K., W.K., L.K., C.J.H.) and Psychology (G.S.),
Wilhelmina Children’s Hospital of the University Medical Center Utrecht, 3584 EA Utrecht,
The Netherlands

   Este estudio fue diseñado para investigar la interacción entre los mediadores neuroendócrinos y el sistema inmune en el SFC.

Dado que esta enfermedad presenta un espectro de síntomas tan amplio, se ha considerado que la búsqueda de un solo factor causante de la enfermedad no parece ser la mejor aproximación al tema. En el trabajo arriba citado, se asume la hipótesis de que en el SFC hay una deficiencia de comunicación entre órganos, más que una deficiencia de un sistema orgánico específico.

Un aspecto de la comunicación entre órganos se basa en la producción y secreción de mediadores (neuro)endócrinos por un sistema orgánico dado, y en la presencia y respuesta de receptores específicos en dichos sistemas u órganos. Habría no solo alteraciones en el nivel de respuestas de dichos mediadores neuroendócrinos, sino también en la forma en que los órganos responden a estos mediadores.

Esta mala comunicación podría contribuir a la patofisiología en el SFC y podría explicar los resultados mixtos obtenidos en varios estudios que focalizan en un solo sistema orgánico.

Ha quedado bien establecido que el sistema neuroendócrino y el sistema inmune interactúan estrechamente entre sí, y que dicha relación está alterada en el SFC. Estudios adicionales serán necesarios para alcanzar una mayor comprensión del rol de estas anormalidades en la patofisiología del SFC.

Para ampliar información ver el artículo completo en:
http://www.cfsresearch.org/cfs/research/abnormalities/32nf.htm
 

Hace tiempo, en un retiro espiritual del cual participaba, y reflexionando sobre la parábola del Buen Samaritano (Lc. 10:29), pude ver como se habían invertido los roles en mi vida.
Desde muy joven yo sentía la necesidad de ayudar a otros, e instintivamente me ponía en acción, pero ahora, no era yo el samaritano sino la persona que estaba a la orilla del camino, y tenía que dejarme ayudar.
Fue difícil reconocer esto y aceptar mis limitaciones, y también fue duro ver como algunas personas pasaban sin detenerse, pero fueron muchas más las que me dieron y dan su mano, como mis compañeros del GMA.
Desde ese nuevo lugar en el que me había colocado la vida todo era diferente, mi mirada también, y Dios me hizo comprender que ahora más que nunca, podía ser un Buen Samaritano, especialmente con los que sufren, comprendiendo, acompañando, siendo testimonio con mi propia vida, y es tanto lo que recibo de los otros, por lo poco que yo puedo dar, que doy gracias a Dios por ello y soy muy Feliz de que así sea.
Un fuerte abrazo para todos.
Oscar Conte
carmeloconte@yahoo.com.ar
 

   Hace casi 5 años que conviven conmigo la FM y ENMI ¿sabés de qué te hablo?. Sería larguísima la lista de síntomas que me acompañan desde entonces. El día que me las diagnosticaron no entendía nada de lo que pasaba. Había sido sana, fuerte ¿cómo sucedió esto?, ¿por qué a mí?, ¿harían algo para curarme? ¿qué debía yo hacer?. Sentí que esta situación era una desgracia inmerecida. ¿Debía de ahora en más hacerme amiga del dolor?. Cursé por internaciones, mis salidas eran los consultorios médicos, tengo en mi haber 35 profesionales, las guardias de los sanatorios eran mi guarida, las ambulancias venían a mi encuentro día y noche, ¿para qué?. Todo fue muy difícil, mi cuerpo apenas se movía y mi alma comenzaba a invernar y ya casi no existía. Un día algo ayudó a que me levantara de la cama, y parada frente al espejo me pregunté: ¿quién era yo?. Entonces me ví niña. Por aquellos tiempos soñaba e imaginaba como sería de grande. La imagen que me devolvió el espejo, fue la de una mujer derrumbada, inmediatamente me embargó el miedo, y supe que los momentos de crisis son los de mayor crecimiento, finalmente me invité a mi misma a realizar el camino de vuelta. Comencé a perdonarme lo que no había hecho por mí, confié en mi capacidad, en el cambio de actitud para ampliar el marco de observación. Aunque estaba castigada por el dolor, esperé a que los síntomas se hicieran menos intensos para poder ver y asumir qué debía cambiar en mi vida. También agradecí "el afecto", dos hijas con un corazón enorme, un marido  maravilloso, familiares que no podía defraudar y amigos que me esperaban.
Hoy me encuentro todavía luchando, tratando todos los días de ir en busca del sol. De hacer de cuenta que tengo acurrucada en mi alma una paloma, que está esperando que le devuelvan los colores, la frescura, el viento, la lluvia y el sol para que renazca y pueda remontar vuelo y en él llevarse para siempre o por un rato largo tanto dolor. Por todo esto he aprendido a tener coraje, a hacerme amiga de mis dolencias, a aprender a gozar de las pequeñas cosas. Insisto todos los días en ser lo que imaginaba de niña: "Un ser feliz".

Silvia Camino de Orlando - e-mail: gusianlu@fullzero.com.ar .
 

Desde su inicio, la Encefalomielitis Miálgica carga con una serie de supuestos que fueron poco a poco superados con el avance de las investigaciones.

No obstante, algunos de ellos persisten en forma de mitos:
• Su incidencia en grandes ciudades. La ENMI afecta tanto a personas que viven en grandes ciudades como también en zonas rurales. En la Argentina no hay datos estadísticos aún, pero conocemos la existencia de decenas de casos ya diagnosticados en distintas regiones del país, tanto en ciudades como en zonas suburbanas y rurales.
• La mayoría de las personas afectadas son de clase media alta. Con respecto al status social y educacional de los afectados, se ha encontrado que la más alta prevalencia se da en la clase obrera trabajadora, y en segundo término entre los profesionales de nivel educativo y ocupacional alto.
• Afecta mayormente a los jóvenes. Los niveles de edades que más prevalecen son en primer lugar el rango de 50-59 años, y en segundo lugar el de 30-39 años. En una proporción menor, también afecta a niños y adolescentes.
• Que es una enfermedad que se da en mujeres. Se da mayoritariamente en mujeres y en la actualidad, la proporción es de 3 a 1.
• La más alta prevalencia es en gente blanca. Recientes estudios realizados en USA han demostrado que los latinos tienen la más alta prevalencia y los afroamericanos son la segunda.
• Su origen infeccioso. Si bien las infecciones pueden ser uno de los disparadores de la ENMI, no hay evidencia de que los agentes infecciosos sean la causa ni los responsables de la cronicidad de esta enfermedad.
• Se confunde con la Depresión Mayor y la Fibromialgia. Los nuevos criterios diagnósticos para la ENMI (Canadá) son muy claros al respecto y señalan la posible comorbilidad de la ENMI con éstas y otras enfermedades bien diferenciadas.

Les agradezco enormemente y les hago saber que estoy gratamente sorprendida por la tarea que han realizado por nosotros. Tengo muchísimo para contarles y en cuanto esté un poquito mejor, voy a mandarles mi testimonio y si puedo hacer algo para el próximo día 12 de Mayo. Un abrazo caluroso. Laura Extenuada!!Gracias 1000000000000000!!!!!!!
Laura O

GMA - Zona Norte
Para el 2004 queremos abrir un nuevo Grupo de Mutua Ayuda en la Zona Norte.
Si estás diagnosticado/a con SFC/ENMI y querés integrar un grupo de Mutua Ayuda en Zona Norte contactate con Cecilia Forteza preferentemente por email ceciliaforteza@hotmail.com  o por teléfono al 4747-6991.

GMA – CAPITAL FEDERAL
En Marzo de 2004 se abrirá un nuevo Grupo de Mutua Ayuda de Inicio para aquellas personas que ya han sido diagnosticadas. Contactate con Pancha Bunge al email: panchabunge@ciudad.com.ar  o al teléfono 4802-6886

Reiteramos la convocatoria para la Comisión “12 de Mayo” para el Día Internacional de Reconocimiento.

Hemos creado la comisión "12 de Mayo" que se encargará de organizar un evento para ese día y de llevar adelante una campaña de prensa para divulgar el conocimiento de la enfermedad.

Necesitamos:
1. Personas dispuestas a colaborar con la organización de las actividades y eventos
2. Testimonios de pacientes que estén dispuestos a dar testimonio oral o escrito a periodistas de prensa, radio y televisión.
3. Contactos con medios de prensa y periodistas de todas las regiones del país.
4. Auspiciantes que subvencionen los gastos.

Si estás en condiciones y deseás colaborar con nosotros, anotate en la comisión escribiéndonos a info@aasfc.org.ar  .

Si sumamos pequeñas ayudas, podremos hacer más. Necesitamos tu colaboración!!!!
 

Poné un aviso con tus datos en esta columna sí querés conocer personas diagnosticadas que vivan en tu ciudad, no importa de que región del país seas. Aclará tu nombre, de donde sos y un teléfono o email para contactarte.