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Informe :
Encuesta SFC/ENMI 2000-2001
¿Cuál es la situación del
SFC/ENMI en la Argentina?
El SFC/ENMI no es una enfermedad de aparición reciente, sin embargo,
la falta de conocimiento de su amplia sintomatología, requiere que se
evalúe el nivel de información del SFC/ENMI en el contexto médico y
social.
A través del presente trabajo, la AASFC, Asociación Argentina Síndrome
Fatiga Crónica, se propone colaborar con la urgente necesidad de
revisión de la actual práctica médica en el diagnóstico y tratamiento,
así como también, desarrollar una guía para la modalidad de atención y
manejo de esta enfermedad.
El SFC/ENMI es una condición clínica relativamente frecuente, que
causa una profunda, con frecuencia prolongada, enfermedad y
discapacidad. Afecta a todos los rangos de edad, incluidos los niños y
adolescentes. Se ha encontrado suficiente evidencia del distress y de
la incapacidad que esta condición provoca en los pacientes y sus
familiares, y de la ineficacia de las intervenciones y de las
estrategias de tratamientos utilizadas hasta el momento. Las personas
con SFC/ENMI (PcSFC/ENMI) tropiezan frecuentemente con la falta de
comprensión de los profesionales de la salud; la misma esta asociada a
un inadecuado conocimiento y reconocimiento del extenso espectro de
síntomas que acompañan a esta enfermedad. Muchas PcSFC/ENMI se quejan
de la dificultad en obtener un diagnóstico de manera oportuna en
tiempo y forma.
Este informe se propone brindar datos que ayuden a rever los conceptos
y las formas de abordaje clínico de esta enfermedad, con el objeto de
proveer una guía practica para la elaboración de estrategias de acción
que posibiliten una mejora en la calidad de vida de las PcSFC/ENMI.
Muestra poblacional
La muestra poblacional que se ha tomado incluye personas que habitan
todo el territorio nacional, de todas las edades y actividades, que se
sienten identificadas con la sintomatología del SFC/ENMI y que cuentan
con una historia de síntomas de más de 6 meses y/o tienen un
diagnóstico.
Situación de Diagnostico del SFC/ENMI
en la Argentina
Observamos que del total de la población encuestada (diagnosticados y
no diagnosticados) el 36 % habita en diferentes provincias del
interior del país y el 64 % restante vive en Capital Federal y Gran
Buenos Aires (GBA).
La situación del 36% que habitan en el interior del país es: el 52%
esta diagnosticado y el 48% restante no ha sido diagnosticado todavía.
En Capital y GBA el 73% tiene diagnóstico y el 27 % restante no ha
encontrado diagnóstico aún.
Estos datos muestran como la información acerca del SFC/ENMI circula
mejor en Capital Federal y GBA que en el resto del país. Además éstas
cifras evidencian la universalidad de la sintomatología tanto en zonas
urbanas como rurales.
Es de singular relevancia el
hecho que los pacientes accedan al conocimiento de la enfermedad a
través de los medios de comunicación o prensa, y no por la comunidad
médica.
Vemos la necesidad de profundizar el estudio e investigación por parte
de la comunidad médica acerca del SFC/ENMI para que este en
condiciones de diagnosticar y tratar adecuadamente esta enfermedad.
De la población encuestada solo
el 28% obtuvo el diagnóstico en un intervalo de tiempo razonable, no
más de un año desde la aparición de la enfermedad.
Del 72% restante, un 30% tarda entre 2 y 5 años en recibir el
diagnóstico y el otro 42% tarda entre 6 y más de 20 años.
Un 38% de la población tardo en obtener el diagnóstico entre 10 y más
de 20 años. Las mismas al momento de la aparición de la enfermedad
tenían entre 10 y 30 años, etapas de la vida que se corresponden con
la niñez y la juventud, habiendo pasado la mayor parte de su vida
enfermos sin recibir el diagnóstico y tratamiento adecuados a su
sintomatología.
Uno de los criterios mayores de los Criterios Diagnósticos del
SFC/ENMI estipula la presencia de fatiga o agotamiento extremo que
reduce el rendimiento habitual de la persona por un periodo de tiempo
de por lo menos 6 meses o más.
El tiempo transcurrido desde la aparición de la sintomatología hasta
el momento del diagnóstico es un punto esencialmente crítico a
la hora de establecer un pronóstico para el proceso de recuperación
del SFC/ENMI.
Como en todas las enfermedades, y también con el SFC/ENM, se sabe hoy
que cuanto menos tiempo transcurra entre estas dos instancias, mayores
son las posibilidades de alcanzar niveles de recuperación más altos.
Por el contrario, cuanto más tiempo pase la persona con la
sintomatología sin recibir diagnóstico y tratamiento, aumentará el
nivel de cronicidad y cristalización de sus síntomas.
La cronicidad de la enfermedad aumenta cuando se ignora información
básica que hace al conocimiento de las limitaciones físicas y
cognitivas que la enfermedad provoca y que pueden, en parte, revertir
con el paso del tiempo y un programa de rehabilitación personalizado.
De esta manera se evitaría el sobreesfuerzo al que las PcSFC/ENMI se
ven expuestas cuando se exigen ser competitivos en situaciones
laborales y/o sociales a las que no están en condiciones normales de
responder como lo hacían antes de la enfermedad.
La comunidad médica argentina y el
SFC/ENMI
Si bien, el 73% de la población
encuestada afirma contar con un médico de cabecera al que consulta con
frecuencia, es significativo que el 82% asegure no sentirse ayudado
y/o comprendido por el mismo.
Cabe preguntar, ¿en qué estarán fallando los médicos para que sus
pacientes se sientan tan disconformes?
Hipótesis:
• No cuentan con la
información actualizada. Se manejan con viejos conceptos. Esto
incluye el desconocimiento de los criterios diagnósticos fijados por
el CDC y la codificación de la enfermedad hecha por la OMS.
• No se realiza una adecuada anamnesis y no se toma en cuenta la
historia de síntomas presente en estos casos.
• Los médicos no cuentan con el suficiente conocimiento y
comprensión de la enfermedad, esto incluye el reconocimiento de la
sintomatología, la cronicidad y recurrencia de los síntomas, las
intermitentes recaídas y remisiones, las distintas fases de la
enfermedad y los diferentes niveles de recuperación en el largo
proceso de la enfermedad.
• El desconocimiento del fuerte impacto emocional que la enfermedad
causa en el paciente y su entorno.
Tratamientos del SFC/ENMI en la
Argentina
Dado que no se conocen
aun tratamientos específicos para el mismo, se ofrecen opciones
terapéuticas sintomáticas o de soporte. Las mismas van desde los
tratamientos alopáticos tradicionales hasta los tratamientos
alternativos y/o complementarios.
La efectividad de las distintas modalidades terapéuticas no es
demasiado alta y no se ha demostrado que modifiquen el curso natural
de la enfermedad en ninguno de los casos evaluados.
Nota: Se tomo como referencia un
nivel de recuperación aceptable a partir del 60 % de mejoría en una
escala que va desde 0 a 100 %.
Los datos de la encuesta arrojan los siguientes resultados: del 91% de
la población que realizo algún tipo de tratamiento solo el 34% obtuvo
alguna mejoría después del mismo, y el 66% no logró un nivel de
mejoría significativa o no supo como evaluar su nivel de recuperación.
Es fundamental para evaluar el nivel de recuperación tener en cuenta
los siguientes niveles de análisis:
• Edad en la que se
desencadena la enfermedad
• Tiempo que transcurrió entre la aparición de la sintomatología y
el momento del diagnóstico y tratamiento
• Fase de la enfermedad en la que se encuentra: pre diagnóstica,
crisis diagnóstica, ajuste a la cronicidad, crisis existencial e
integración.
• Redes de soporte con las que se cuenta
Esta información no esta lo
suficientemente difundida entre los médicos y sus pacientes, lo cual
crea verdaderos obstáculos a la hora de elaborar el programa de
rehabilitación.
Niveles de actividad y de
discapacidad
El 80% de la masa crítica de las PcSFC/ENMI se encuentra entre los 30
y 60 años de edad.
Dichas etapas de la vida se corresponden con las de mayor
productividad laboral y social.
El 18% de la población encuestada está integrada por un 4% de niños y
adolescentes y un 14% por adultos mayores.
El SFC/ENMI es una enfermedad
que afecta al sistema nervioso central y su conexión con los sistemas
inmune y endocrino.
El 60% de la población encuestada refiere que sufre o ha sufrido casi
la totalidad de los síntomas generales del SFC/ENMI.
Los síntomas más presentes son:
• Agotamiento extremo (fatiga)
• Cansancio extremo luego de una actividad física y/o mental
• Indisposición generalizada
• Dolores de articulaciones
• Dolores musculares severos
La presencia del resto de los
síntomas relativos al SNC son de importancia vital para aquellas
personas que se encuentran en etapas de la vida productiva, ya sea en
edad escolar o laboral.
El 90% de la población
encuestada sufre o ha sufrido trastornos del sueño.
Y el 70% refiere dolor de cabeza que obliga a un esfuerzo permanente
para el normal desarrollo de las tareas cotidianas. El dolor de cabeza
no puede ser ignorado.
Los trastornos cognitivos toman
una relevancia fundamental en el aprendizaje y en la capacidad de
trabajo, generando serias dificultades para alcanzar los niveles
aceptables o normales de eficiencia para sostener un empleo y/o
aprobar exámenes.
Los mayores porcentajes de incidencia se observan en los siguientes
síntomas:
• Trastornos de la atención y
de la memoria
• Capacidad para pensar con claridad.
Son éstas capacidades
fundamentales para efectuar con éxito tareas del tipo intelectual.
Entre un 75 y 85% de la población encuestada sufre estos síntomas.
Como en otras enfermedades, la
estructura de personalidad previa del paciente puede favorecer o
entorpecer el proceso de aceptación y/o la elaboración de la situación
de enfermedad.
Los síntomas emocionales aquí referidos son reactivos a la situación
de enfermedad y a las muchas limitaciones a las que la PcSFC/ENMI se
ve expuesta a partir de la misma.
Muchos de éstos síntomas también tienen su origen en los cambios
químicos producidos en la corteza cerebral.
Se observa mayor incidencia de la ansiedad como síntomas antes del
diagnóstico, así como angustia y labilidad emocional a partir del
momento en que el paciente toma conocimiento del tipo de enfermedad
que.
EL SFC y la vida laboral
Nivel de Actividad
Sabemos que el 86% de la
población encuestada trabajaba antes de la aparición de la enfermedad,
y que después de la enfermedad sólo siguió trabajando el 72%.
Cabe preguntarnos cuantos del
72% de las personas que pudieron seguir trabajando lo hicieron bajo
las mismas condiciones, misma actividad, con la misma cantidad de
horas de trabajo diario, etc. de manera continuada o mediando periodos
de licencia por enfermedad y/o desocupación. Estos datos son de gran
importancia aunque aún no se han podido investigar.
Nivel de Discapacidad
El SFC/ENMI genera limitaciones físicas a quienes lo padecen, las que
normalmente implican estados de postración, falta de energía y una
incrementada necesidad de descanso.
El nivel de discapacidad varía de acuerdo a la fase de la enfermedad
por la que se está transitando. Es importante también evaluar los
síntomas más presentes en ese momento y el tipo de actividad que se
tenga.
Las personas con SFC/ENMI no han logrado aún obtener jubilaciones
transitorias y/o permanentes por discapacidad. Muchos de ellos logran
obtener licencias a través de otras patologías que justifican la
ausencia al trabajo pero que no son el verdadero diagnostico.
Red de Soporte
Aproximadamente el 40% de la
población encuestada no recibe apoyo emocional ni físico de sus
familiares y amigos. Los pacientes tienen una apariencia externa
normal. Sus síntomas son inobservables e inmensurables, y no presentan
una evidencia externa que de cuenta del sufrimiento y despierten
compasión en los demás.
Por otro lado, al no manejar información clara sobre la enfermedad la
PcSFC/ENMI no logra comunicar la real magnitud de sus limitaciones y
el carácter de sus necesidades.
Los datos recogidos muestran el alto porcentaje aquellos que no
reciben ayuda económica. Dado que, en el SFC/ENMI está comprometida la
capacidad de hacer, cuanto mayores sean las posibilidades que tenga la
PcSFC/ENMI de suspender la actividad laboral y de generar ingresos,
mejores serán las posibilidades de ocuparse exclusivamente en
recuperar su salud y reinsertarse laboralmente en un mediano plazo.
Aún no se cuenta con subsidios
estatales o privados que proteja y ampare a la PcSFC/ENMI
económicamente. Algunos pacientes logran subsistir gracias al apoyo
económico de sus allegados. El resto queda básicamente desprotegido.
Es muy significativo el
porcentaje de personas que ocultan su condición de enfermedad. Los
motivos del ocultamiento en el ámbito familiar y social están
relacionados con el escepticismo que despierta el SFC/ENMI. En el
ámbito laboral, principalmente por el temor a perder la fuente de
ingresos.
Si bien las PcSFC/ENMI pueden
comunicar de alguna manera que es lo que le pasa con ésta enfermedad,
más de la mitad de la población encuestada se siente aislada,
incomprendida, rechazada e ignorada en relación a sus nuevas
necesidades.
La falta de energía y las
limitaciones propias del SFC/ENMI dificultan el intercambio social y
la comunicación. No cualquiera puede comprender y/o aceptar las
necesidades alternadas de distancia y acercamiento, actividad y
descanso, que las PcSFC/ENMI padecen.
A diferencia de otras enfermedades médica y socialmente aceptadas, el
SFC/ENMI es aun subestimado en cuanto a los efectos y limitaciones que
provoca en el ritmo de vida de una persona.
Consideraciones finales
Enunciamos los Criterios Diagnósticos
según CDC y Londres:
1. Centers for Disease
Control and Prevention
National Center for Infectious Diseases
Atlanta, GA
Criterios Mayores:
• Presencia de fatiga crónica severa durante 6 meses o más, con la
exclusión de otras condiciones médicas conocidas por diagnóstico
diferencial.
• Reducción del 50 % del rendimiento habitual, tanto físico como
intelectual.
Criterios Menores:
• Aparición concurrente de 4 o más de los siguientes síntomas, en
forma persistente y con recaídas durante por lo menos 6 meses
consecutivos:
• Falta de concentración y pérdida de la memoria inmediata
• Dolor de garganta
• Inflamación de los nódulos linfáticos
• Dolores musculares
• Dolores articulares sin hinchazón ni enrojecimientos
• Cefaleas de un nuevo tipo patrón o severidad
• Trastornos del sueño
• Malestar después de un esfuerzo durante más de 24 horas.
2. Criterios Diagnósticos de Londres de la ENMI:
• Fatiga inducida por un esfuerzo mínimo (físico o mental) en
pacientes con previa tolerancia al esfuerzo.
• Empeoramiento de la memoria a corto plazo y pérdida del poder de
concentración, generalmente acoplada a otros trastornos neurológicos y
psicológicos como debilidad emocional, disfasia nominal, trastornos en
el sueño, desequilibrio y zumbidos.
• Fluctuación de síntomas, generalmente precipitados por ejercicio
físico o mental.
Estos síntomas deben presentarse al menos por 6 meses y deben ser
continuos.
Codificación del SFC/ENMI según la
Organización Mundial de la Salud (OMS)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha codificado a ésta
enfermedad en el “Manual de Clasificación Estadística Internacional de
Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud”, en el capítulo de
las Enfermedades de Sistema Nervioso Central con el código G93.3
Es prioritario entender al SFC/ENMI como un proceso de enfermedad
crónica que cursa con sucesivas recaídas y remisiones durante sus
distintas fases o etapas:
1. Prediagnóstica
2. Crisis diagnóstica
3. Ajuste a la cronicidad
4. Crisis Existencial
5. Integración
La falta de discernimiento de dichas características incapacita a los
agentes de salud para reconocer la enfermedad, valorar y medir los
niveles de discapacidad en cada una de sus etapas y dar soporte e
información al paciente para que aprenda a manejarse mejor con la
enfermedad.
Los objetivos básicos de un tratamiento apropiado para el SFC/ENMI
deberían estar dirigidos a:
• reducir los niveles de la fatiga y el agotamiento extremo
• disminuir la incidencia de síntomas neurológicos y cognitivos
• aliviar el grado de dolor
• mejorar los niveles de actividad
• aliviar los efectos y consecuencias que el SFC/ENMI provoca en el
ritmo y estilo de vida del paciente y de su entorno
• elaborar estrategias que permitan aprender a manejarse mejor con la
enfermedad y reducir los niveles de discapacidad de las PcSFC/ENMI.
Así mismo es de vital importancia comprender que el SFC/ENMI tiene
para cada caso una forma de expresión particular en la que transcurre
la sintomatología de acuerdo a la predisposición genética del
paciente. No existen recetas únicas que se puedan generalizar a todos
los casos, algunos pacientes presentan mayor incidencia de síntomas
relacionados al sistema nervioso central o al sistema inmunológico, o
al sistema endocrino.
La conjunción del paso del tiempo más el tratamiento pertinente para
cada caso, permite que la expresión de los diferentes síntomas se vaya
atenuando a pesar de su persistencia y alternancia.
Marco legal
El SFC/ENMI se encuentra aún
lejos de alcanzar la elaboración de una legislación para proteger al
paciente. Ni la comunidad médica ni la comunidad de pacientes han
generado un espacio de trabajo en conjunto que posibilite avanzar en
la presentación de anteproyectos de ley ante las entidades
gubernamentales.
Con el presente informe la AASFC
pretende contribuir con la divulgación de la información, para lograr
que los agentes de salud se concienticen de la necesidad de llegar al
diagnóstico inmediatamente después de la aparición de los síntomas, lo
cual permitirá evitar una cristalización en la cronicidad del
SFC/ENMI. |
